Kenniskaart middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen online!

De kenniskaart voor middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen voor het UMCG staat online! Dit is de tweede kenniskaart voor de middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen. Vorig jaar is ook een kenniskaart gepubliceerd voor het WKZ/UMCU/AMC voor de lange en middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen. De kenniskaarten worden gemaakt binnen het project 'Expertise in kaart'. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is.

Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een patiëntdeel en een centrumdeel. In het patiëntdeel staan de ervaringen van patiënten centraal. Hiervoor is een online enquête uitgezet. Daarnaast laat dit deel de visie van de patiëntenorganisatie zien. Het centrumdeel laat zien hoe het desbetreffende centrum de zorg heeft georganiseerd voor een specifieke aandoening. Dit deel is tot stand gekomen doordat een patiëntenpanel in gesprek is gegaan met de specialisten uit het ziekenhuis. 

Naast kenniskaarten voor middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen hebben we ook al twee kenniskaarten voor lysosomale stapelingsziekten, twee kenniskaarten voor mitochondriële aandoeningen en een kenniskaart voor lange keten vetzuuroxidatiestoornissen gepubliceerd voor VKS. Daarnaast zijn we nog een kenniskaart voor ureumcyclusdefecten en organische acidurieën aan het maken, voor wittestofziekten, voor X-ALD en voor CDG.


Klik hier voor de kenniskaart vetzuuroxidatiestoornissen (middellange keten) – UMCG!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.