Internationale enquête stofwisselingsziekten

Vanuit MetabERN komt de vraag of Nederlandse patiënten met een erfelijke stofwisselingsziekte een vragenlijst willen invullen over wat zij weten van klinische trials. Dit gaat via een online vragenlijst.

MetabERN
VKS is betrokken bij MetabERN. Dit is de Europese samenwerking tussen verschillende expertisecentra voor stofwisselingsziekten in Europa.

De Europese Commissie heeft ERN’s in het leven geroepen om zorg en onderzoek voor complexe en zeldzame aandoeningen beter te coördineren in Europa. Daarnaast wordt het voor Europese burgers die zo’n complexe of zeldzame aandoeningen hebben makkelijker om experts uit alle Europese landen te raadplegen, als zij deel uitmaken van een Netwerk, zoals MetabERN.

Enquête
Wij bij VKS hebben de vragenlijst bekeken. Deze is alleen beschikbaar in het Engels en taalkundig niet helemaal correct of soms te moeilijk geformuleerd. Toch willen we Nederlandse patiënten vragen om de vragenlijst in te vullen vanuit hun ervaringskennis. Welke stofwisselingsziekte u ook heeft en of u nu veel of weinig weet van klinisch onderzoek.

Klik hier voor de enquête.


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.