Ik wil blijven fietsen


Ik ben Tineke van Woudenberg (1969). Ik weet sinds 2010 dat ik draagster ben van X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD). Sindsdien is steeds duidelijker dat veel draagsters ook klachten vertonen, onder andere met lopen. Mijn moeder zit sinds 1975 in een rolstoel na een mislukte operatie. We weten door mijn diagnose dat ook zij X-ALD heeft, en daarmee is eindelijk verklaard waarom zij steeds verder achteruit is gegaan. Ik ben getrouwd met Michaël en wij hebben twee dochters, Janneke (2001) en Marit (2005). Of zij mijn ‘foute’ x-chromosoom hebben geërfd weten we nog niet. Ik werk vier dagen per week en hou van lezen, schrijven, fietsen, wandelen. Door fysiotherapie en body balance hoop ik zo lang mogelijk mobiel te blijven.


Ik wil blijven fietsen. Op een fiets kan ik overal makkelijk komen; bij de supermarkt, bij het station, bij de bieb, bij de bioscoop. Maar ook langere afstanden wil ik blijven fietsen.
Vorig jaar fietste ik in drie dagen van Zutphen naar Den Haag. Op de laatste dag, langs de Vliet tussen Delft en Den Haag, hoorde ik een klein meisje tegen haar moeder zeggen: ‘Die mevrouw fietst langzaam!’ De moeder vond het niet aardig dat ze dat zei, maar het was waar. Ik fiets langzaam, soms extreem langzaam. Ik vind het niet erg. Ik fiets, ik ben lekker buiten en ik kan verder komen dan lopend. Ik doe een hele dag over tachtig kilometer, maar ik kom er wel!

Ik wil blijven fietsen. Als ik op mijn fiets stap zet ik mijn rechtervoet op mijn rechtertrapper. Ik step even tot ik genoeg vaart heb om op het zadel te gaan zitten en mijn linkervoet op de linkertrapper te zetten. Maar soms voelt het niet veilig. Dan lijkt mijn rechtervoet wel een klomp slapende watten en durf ik er niet op te vertrouwen dat ik erop kan steunen. Of ik ben bang dat mijn voet van de trapper glijdt en ikzelf ook niet overeind blijf.
Dan steek ik maar weer over met de fiets aan de hand en probeer ik op een rustiger plek alsnog op gang te komen. Vanaf een verkeersdrempel bijvoorbeeld, dan krijg ik door dat kleine hellinkje net een klein zetje en dan gaat het wel. Nog wel…

Ik wil blijven fietsen. De afgelopen jaren gingen wij vaak met ons gezin op fietsvakantie in Nederland. Eerst met één kind in de fietskar en de andere in mijn buik, later met twee kinderen in de fietskar, toen met één kind in de fietskar en een kind op de aanhangfiets en daarna met twee kinderen ieder op hun eigen fiets. Nu zij ook op ‘grotemensenfietsen’ fietsen kan ik ze niet meer bijhouden. Dan fietsen ze voor ons uit en wachten op de eerstvolgende grote kruising of een pauzeplek waar thee en brownies te krijgen zijn.

Ik heb een droom om ooit zes of acht weken vrij te nemen en dan in mijn eentje vanuit Helsinki, of misschien Stockholm of Malmö naar huis te fietsen. Dan neem ik na elke drie dagen een pauzedag en dan sluit ik ergens aan bij het lokale yoga- of bodybalanceklasje. Misschien wil Les Mills mij wel sponsoren… Onderweg schrijf ik dan een boek. Over die reis, maar ook over mijn leven. Of over het leven van een fictieve vrouw die wel een beetje op mij lijkt. Als kind droomde ik ervan schrijfster te worden, of dichteres. Ik had toen niet verwacht dat ik zou gaan bloggen over een stofwisselingsziekte waar ik nog nooit van gehoord had…

Ik wil blijven fietsen. Als mijn gewone fiets niet meer gaat is er vast wel iets anders. Een veel lagere fiets waarmee je zittend op het zadel al vaart kan maken voordat je je tweede voet op de trapper zet. Of toch een driewieler, of een driewielige ligfiets. Of juist een tandem, of een aangepaste driewieltandem, misschien wil mijn man wel meefietsen…
Dan moet ik mij niet door Les Mills laten sponsoren, maar juist door Van Raam of Berkelbike….


Alle blogs van Tineke van Woudenberg
Ik wil blijven fietsen | Ik wil blijven lopen

Eén reactie:

  1. Hoi Tineke, wederom weer veel herkenning en ditmaal idd het blijven fietsen.
    Dat heb ik ook gemist en heb nu paar maanden geleden een 2e hands electrische driewieler gekocht. Paar weken geledne ging de accu kapot en sinds verleden week een nieuwe accu gekocht. Kost een paar centen maar kan nu toch weer fietsen.

    Voor mij is het (vooralsnog) puur en alleen om de benen te bewegen en lekker buiten te zijn. Afstand is voor mij niet belangrijk. Gisteren 10 km gefietst met volle ondersteuning en dat voelde voor nu voldoende.

    het gewoon buiten zijn op normale hoogte is al zo fijn en ik ga mijn aankoppel handbike verkopen.

    je hebt mooie ambities en hopelijk haal je die. succes

    groetjes Fernand (X-ALD)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.