Ik ben er weer


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Soms wil je doen alsof de wereld om je heen niet bestaat. Kun je er niks meer bij hebben. Heb je genoeg aan jezelf. Zo voelde ik me de afgelopen maanden. Waar het me eerder nog lukte om overal nog iets positiefs te zien, lukte dat me nu niet meer. De zorg voor Mas werd té zwaar. Als een soort laatste redmiddel probeerden wij een experimenteel medicijn.

Experimenteel onderzoek
We doen mee aan een wetenschappelijk onderzoek voor kinderen met een prikkelverwerkingsstoornis. De eerste maanden waren loodzwaar. We zaten heel diep toen we in september begonnen, maar het bleek dat we nog dieper konden zakken. De nachten werden zwaarder, Mas was misselijk en had coördinatieproblemen. Ook de woedeaanvallen werden heel veel heftiger en hij kreeg meer epilepsie. Kortom: regelmatig stonden wij op het punt het hele zwikkie medicijnen door de gootsteen te spoelen. Maar hadden we een alternatief?

Er kwam hulp
Stoppen met het middel zou betekenen dat er nooit verbetering zou komen. En Mathijs en ik wisten allebei: dit houden wij niet lang vol. Om het medicijn een goede kans te geven moesten we een paar maanden volhouden. In de eerste 2 maanden waren de bijwerkingen het heftigst. We schakelden opa’s en oma’s in, nog meer dan voorheen. Buren en vrienden brachten maaltijden. Maar ik gleed langzaam weg. Mijn hele leven zette ik op on hold. Ik wilde alleen nog maar bij Mas zijn. Tegelijkertijd kon ik het niet aanzien dat de medicatie niet werkte. Om gek van te worden.

Vooruitgang
Heel langzaam zagen we iets van vooruitgang. Mas werd blijer en de dagen voelden niet meer als onmogelijk. Nog steeds is ons leven zwaar, maar de verlichting zit in de rust in Mas zijn lijf. Hij staat open voor communicatie, lacht meer en is zachter. De nachten zijn slechter dan voordat we dit experiment begonnen, maar daar is extra nachtzorg voor ingekocht en beide opa’s slapen om de week bij ons. De woedeaanvallen zijn er nog, maar lang niet zo erg als voorheen. We redden het weer om de vaatwasser uit te ruimen en een was te draaien. We kunnen soms zelfs kort ergens op bezoek zonder dat we teveel van Mas vragen. Mijn hoofd draait zich weer naar de zon, ik zie in elke dag weer iets moois. Onze kwaliteit van leven gaat vooruit. Met heel ons hart hopen wij dat dit de toekomst is.


Alle blogs van Sanne Verkerk
Mas heeft eindelijk rust | Neerwaartse spiraal | De wereld van Mas | Ik doe het liefst of het er niet is | Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.