Hulp van leden gezocht voor het project Expertise in kaart

Lijkt het u leuk om mee te helpen om de zorg rondom lysosomale stapelingsziekten en ureumcyclusdefecten en organische acidurieën in kaart te brengen? Geef u dan op voor het patiëntenpanel bij het project Expertise in kaart!  Het project brengt in kaart waar de expertise voor deze ziekten te vinden is en hoe belangrijk de verschillende aspecten van expertise zijn in de ogen van patiënten. Deze informatie wordt voor patiënten en artsen gebundeld in een kenniskaart. Voor meer informatie over het project, zie www.expertiseinkaart.nl.Kenniskaart 30 juli

Een belangrijk onderdeel van het project is in gesprek te gaan met specialisten die veel patiënten zien voor de ziekte. Hier hebben we u voor nodig.  Samen met andere ouders en/of patiënten krijgt u een kijkje achter de schermen in verschillende ziekenhuizen. U kunt zelf aangeven wat uw mogelijkheden zijn en op welke manier u betrokken wilt zijn. Elke inzet is welkom! Opgeven kan via info@expertiseinkaart.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.