Huisartsenbrochure voor Cystinose

De huisartsenbrochure voor Cystinose is klaar!

Totstandkoming: De Cystinose Groep Nederland heeft een projectaanvraag ingediend bij het Innovatiefonds Zorgverzekeraars om samen met VSOP (Patiënten koepel voor zeldzame aandoeningen) en het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) een huisartsenbrochure te maken voor cystinose. Dit project is toegekend.

Onze medisch adviseurs: Prof E. Levtchenko, Dr M.Cornelissen en Dr M. Janssen hebben dit project vanuit hun medische vakkennis begeleid.

Fons en Marjolein hebben vanuit patiënten perspectief meegewerkt.

Gedachte achter de aanpak: Het is voor huisartsen onmogelijk om parate kennis te hebben van alle zeldzame aandoeningen (duizenden verschillende!). De huisartsenbrochure voorziet in een specifieke aanpak van dit probleem.

Je bent als patiënt namelijk zelf de informatiedrager. Want nadat de diagnose is gesteld, print je de patiëntenbrief en de huisartsenbrief en maak je een afspraak bij je eigen huisarts. In de patiëntenbrief staat uitleg voor de patiënt/familie zelf. In de huisartsenbrief staat de informatie voor de huisarts.

Op deze manier ontvangt de huisarts alleen de informatie over zeldzame aandoeningen van patiënten in zijn eigen praktijk. De huisarts zal de brief toevoegen aan het patiëntendossier.

In het gesprek met je eigen huisarts overhandig je de huisartsenbrief. De huisarts zal de informatie als betrouwbaar ervaren, omdat het logo van het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) op deze brief staat.

Tijdens dit gesprek is er dan ook een laagdrempelige situatie ontstaan waarin er niet alleen informatie over cystinose gegeven wordt, maar waar er ook verdere afspraken omtrent de toekomstige zorg gemaakt kunnen worden.

Belangrijk!: de brochure is geschreven voor huisartsen en bevat dan ook medische termen en een korte opsomming van alle mogelijke symptomen. Dit kan voor patiënten en hun familie moeilijk te begrijpen zijn. Maar voor patienten en familie is er een andere brochure die speciaal voor hun is geschreven, zie hiervoor:   www.cystinose.nl/kennisbank

Deze brochure is ook heel bruikbaar wanneer men onverhoopt op de spoedeisende hulp (SEH) of de huisartsenpost terecht komt. Het opslaan van de link in de mobiele telefoon kan dan heel handig zijn.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *