Hoeveel is genoeg?

Voor sommige stofwisselingsziekten is er een “eigen” stichting.  Ook  zijn er organisaties die zich inzetten voor  onderzoek naar álle stofwisselingsziekten. Het doel: geld inzamelen voor onderzoek en de bekendheid van stofwisselingsziekten vergroten. 

‘De stichting Kinderen en Kansen is uit nood geboren, er gebeurde bijna niks in de zin van oplossingen.’ Jan en Maria Kuks hebben twee dochters met Sanfilippo. Iedere keer kregen zij van artsen te horen dat zij  weinig voor hun kinderen konden doen. Samen met andere ouders van Sanfilippo-patiënten voelden zij zich daarom genoodzaakt iets op te zetten. Een project dat een jaar later uitmondde in een stichting. Jan en Maria Kuks zijn niet de enige ouders die zich inzetten voor het lot van hun kinderen.Afbeelding bij Stichtingen (2)
‘Niets is moeilijker dan afwachten, terwijl er bij je kind een ziekte is vastgesteld die om actie schreeuwt’, beaamt Hanka Meutgeert, directeur van VKS. ‘En een stichting is zó opgericht. Ik snap het gevoel.’ Maar volgens Meutgeert is er meer nodig dan alleen geld inzamelen voor onderzoek. ‘De insteek van artsen en onderzoekers  valt niet altijd samen met de verwachtingen van ouders over de resultaten van onderzoek.  Wij vinden dat onderzoek en informatie over onderzoek naar stofwisselingsziekten bij elkaar horen en dat we als patiënten alleen samen sterk kunnen staan. Soms is lobbyen vanuit de patiëntenorganisatie zelfs belangrijker dan geld. Zo steunen wij, immaterieel, alle onderzoekers die ons bij hun onderzoek betrekken.’


Wanneer kun je meer betekenen: met veel kleine stichtingen of met een aantal grote organisaties? Lees verder over stichtingen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten in de Wisselstof van juni 2014. Bent u nog geen lid van de vereniging en ontvangt u nog geen Wisselstof? Wordt dan snel lid!

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.