Hoe gaat het met je?


Mijn naam is Tamara Schiedon (1973) en ik heb MPS1 type Scheie. In mijn blog komt alles aan de orde wat ik mee maak in mijn leven. Want als blonde gehandicapte vrouw, alleenstaande moeder (van zoon Senna (2010)), communicatie-adviseur van beroep en ook nog eens Feyenoord fan, is het leven best leuk!


Wij Nederlanders zijn eigenlijk best beleefd. Als je iemand belt of whatsapp’t dan vraag je altijd hoe het met die ander gaat. Ik ook. Maar ook ik geef altijd hetzelfde antwoord bij de retourvraag: ‘Goed’! Dus dat zeggen we, ook als het niet goed gaat. Vervolgens gaat de ander gewoon verder met zijn verhaal, hahaha. Ok ok, sommige mensen dan.

Het is de waarheid
Ik zeg de laatste tijd maar gewoon eerlijk hoe het gaat. ‘Het gaat goed, maar ik heb nu wel heel erg last van mijn rechterheup- en onderrug’, zeg ik dan. Daarna moet je natuurlijk wel direct verder vertellen, want met dit antwoord heb je de mensen nieuwsgierig gemaakt. Vind ik ook niet erg hoor, want het is de keiharde waarheid.

Liever zeg ik dat het goed gaat, want dat vind ik namelijk ook. Ik ga fijn drie dagen werken, Senna gaat naar het kinderdagverblijf of naar oma, er wordt gegeten, geslapen en we doen ook nog leuke dingen. Vraag niet hoe en met heel veel hulp. Maar we vermaken ons prima. Dus als ik zeg dat het goed gaat met mij, dan kijken bepaalde mensen in mijn omgeving heel lelijk naar mij. Om dat te voorkomen, spreek ik dan maar uit hoe mijn lichaam zich voelt: Kwalitatief Uitermate Teleurstellend (u kent zelf de afkorting).

Cut, copy of paste?
Goed na meer dan een jaar leuren en zeuren, zijn de doktoren er dan ook wel van overtuigd dat het lichaam van mevrouw Schiedon gerepareerd moet worden. Helaas heb ik de winkel waar je nieuwe lichamen kunt kopen nog steeds niet gevonden. Met mijn hoofd ben ik best tevreden, maar dat onderstel he. Dus we gaan er iets aan verbouwen. Ik heb gevraagd om een totaal nieuw ophang- en vulsysteem (lees Cup C), maar het wordt een nieuwe heup! De oude kop en kom eruit en de nieuwe erin. Een neppert. Gelukkig niet van een beest ofzo, maar iets nagemaakt. Heel klein ook, want ik ben niet zo groot. 

Dat is al het zoveelste wat nep is aan mij. Twee "nieuwe" hoornvliezen. Wel van een beest geloof ik, maar ik zie er al sinds 1999 beter mee. Een neppe hoektand (na een auto ongeluk op mijn 12e ben ik de originele kwijtgeraakt) en dadelijk die nieuwe heup. Spannend hoor. De rest is overigens wel van origine.

PDCA-cyclus
Tamara nov2012 b [640x480]De discussie is alleen nog even wanneer de operatie plaatsvindt. De één zegt dit jaar nog en de ander begin volgend jaar. Ik ga graag die discussie aan, want ik zie dit toch als een zakelijke onderneming, een projectje. Startdatum moet vooraf duidelijk zijn (en zo snel mogelijk ook natuurlijk). Ik heb namelijk een deadline. In maart wordt Senna vier jaar en dan wil ik hem graag zelf naar zijn klasje brengen. Vanuit de auto, over het schoolplein met Senna aan mijn hand, lopend zonder veel moeite, de klas in. Ja, dat wil ik! Dus zijn er nog zat things-to-do. Die wil ik kunnen afvinken. Bezoek Anesthesist, check. Voorbereidingen treffen met de fysiotherapeuten, n.n.b., revalidatiecentrum of thuis revalideren, n.n.b., jaaaa een lang lijstje en ik wil er mee aan de slag. Een heuse Plan-do-check-act cyclus. Geloof dat ze daar in het ziekenhuis nog nooit van hebben gehoord. Leuke nieuwe uitdaging voor mij om ze de komende tijd gek te maken met mijn ‘projectje’.

 


Alle blogs van Tamara Schiedon
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 18 OUDER WORDEN | Leven met een stofwisselingsziekte aflevering 17 NRG bike | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 15 VKS | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 14 PATIENT EMPOWERMENT | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 13 UWV | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 12 BEDANKT!!! | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 11 SPAANS BENAUWD | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 10 VAKANTIEHUIS | Leven met een stofwisselingsziekte, Afl. 9 RELATIES | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 8 LOOPGIPS | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 7 OPERATIE | Leven met een stofwisselingsziekte, afl.6 COMPENSATIEGEDRAG | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 5 | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 4 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 3 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 2 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 1 | Tamara Schiedon, meer dan ik alleen! | Wat wil de regering nou van mij? | Soort zoekt soort | De zwakste schakel | Keuzes maken | De woorden van een kind | Mama, ben jij vroeger op school gepest? | Vrouwelijke ‘rokjesdag’ bestaat niet | (Niet) huilen op eerste schooldag | Dan ben je zomaar ineens arbeidsongeschikt | Gelukkig (een) nieuwjaar | Ik ben er nog | Project Renovatie gaat van start!! | Kinderen houden je bezig | Hoe gaat het met je? | Dankbaar | Praten als Brugman – deel 2 | Praten als Brugman – deel 1 | Veertig klinkt heel oud | Op je snuitje gaan | Nieuw jaar nieuwe kansen | Acceptatie, makkelijker gezegd dan gedaan | Déjà vu

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.