Of hij worst lust?


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Na een nacht met drie uur slaap sta ik in de supermarkt. Mas heeft ’s nachts bijna onophoudelijk gehuild en door het kopen van troosteten probeer ik nieuwe energie te krijgen.
‘Mag hij een spekkie?’ vraagt de caissière.
‘Nee bedankt,’ mompel ik. 
‘Mag hij dat niet?’ vraagt ze verbaasd in plat Utrechts.
Na korte nachten ben ik niet rap van tong. ‘Nou, het mág wel, maar Mas heeft een sonde. Hij eet zelf niet.’ Een steek in mijn hart. Tegen Mas zeg ik dat hij wel eet. Pap, een stukje friet, een flintertje kip en melk via de sonde.  Ik wil Mas niet afvallen in zijn aanwezigheid, maar dat doe ik nu wel.
‘Een sonde?’ ze staat op en kijkt naar Mas. Teleurgesteld zakt ze weer terug; niks te zien.
‘Een sonde rechtstreeks in zijn maag,’ leg ik uit terwijl ik me afvraag waarom ik dat doe. Ik ben geen uitleg verschuldigd. Ik neem me voor het een volgende keer heel anders te doen.

Bij de slager gilt Mas iedereen gedag. Ik bestel een stukje grilworst. Nee, doe maar een halve. 
‘Mag hij een stukje worst?’ vraagt de slager.
Ik ging het nu heel anders doen.
‘Ja, dat vind hij vast lekker,’ speel ik. ‘Dank u wel hoor. Nou Mas, dat vind jij lekker he?’ Ook dit voelt niet goed, als een krassende nagel over mijn hart. De volgende keer moet ik het gewoon aannemen en niets zeggen.

De worst prop ik in mijn mond net voor ik bij de bakker naar binnenga. Mas heeft geen zin meer en kijkt stuurs voor zich uit.
‘Vier witte puntjes graag,’ ik verheug me op warme grillworst op een zacht wit broodje.
‘Mag hij een koekje?’
‘Ja hoor,’ en ik strek mijn hand al uit. Precies zoals ik me had bedacht!
‘Nee, ik geef het zelf. Eerst moet je zeggen of je het koekje wil.’ Ze loopt om de toonbank heen en vraagt Mas: ‘Wil je een koekje?’ Mas blijft stuurs kijken, want hij snapt de vraag niet en wil naar huis.
‘Wil je een koekje?’ herhaalt ze.
‘Mas communiceert niet met woorden, maar op zijn eigen manier,’ probeer ik.  ‘Geef maar.’
‘Ik vind het leuk om zelf te geven,’ dringt ze aan. Ze knielt voor Mas. Ik weet: áls hij het koekje al aanpakt, vliegt het direct door de winkel.
En dan hoor ik mijzelf vertellen: ‘Nou mevrouw, Mas heeft een stofwisselingsziekte, is eigenlijk gehandicapt zeg maar. Hij kan niet praten en als hij dit koekje aanpakt dan gooit hij het heel hard weg. Geef maar aan mij. Ik geef het onderweg wel.’ Ik ratel en kleur van oor tot oor. Ik wil hier weg. De verkoopster kleurt ook.
Ik draai me om en ram met de wandelwagen de etalagekast. Mas klapt voorover in zijn zitje,  de taarten trillen. Iemand houdt goddank de deur open en ik zoef naar buiten. 
Ik kijk naar het koekje in mijn hand en schiet in de lach. Met de extra calorieën komt het wel goed vandaag. 


 


Alle blogs van Sanne Verkerk
Neerwaartse spiraal | De wereld van Mas | Ik doe het liefst of het er niet is | Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

13 reacties:

  1. Ik weet nog heel goed dat djayden geboren werd in 2011 en mas ook… ik hoorde van de familie hoe en wat met mas en vond het zo erg voor jullie… maar zo leuk om te lezen dat hij leeft op zijn manier… En mensen aan het lachen maakt… vind het echt super van jou hoe jij het doet… stoppen met werken en fulltime voor je kindje zorgen…
    ik doe het ook maar dan hebben wij ‘gezonde’ kinderen en dat is al enorm zwaar…
    Laat staan hoe zwaar het voor jou/jullie is.

    Mas weet natuurlijk niet beter…. ben blij te lezen dat hij het zo goed doet…

    Alle respect voor jullie
    Groetjes Samantha (vriendin marique & malou)

  2. Tranen in mijn ogen.
    Ik snap ze wel. Mas is geweldig!!

  3. Maria Hoitink

    er zullen altijd mensen ondoordacht iets zeggen dat je zal raken, maar die moeten nog veel leren in het leven. bewondering voor jullie.

  4. Sara en Alinda

    Hallo wij zijn Sara en Alinda en wij maken ons profielwerkstuk over stofwisselingsziekten. Wij zagen uw blog en vonden het erg interessant om te lezen. Wij willen graag weten hoe een stofwisselingsziekte het leven van uw kind en ook van de omgeving beïnvloedt. Hiervoor hebben wij een vragenlijst opgesteld die wij door verschillende mensen die te maken hebben met stofwisselingsziekten willen laten beantwoorden. Zou u bereid zijn ons te helpen? Wij zouden uw hulp erg op prijs stellen!

  5. Dappere Sanne! Het raakt me… Het ga je goed!

  6. Hallo Sanne,

    Wat kan jij goed schrijven. Bij het lezen van je blog kan ik mij het verhaal zo voor de geest halen. En dan de humor die je ondanks alles nog op kan brengen, geweldig.
    Maar wat ik niet begrijp is dat jullie niet meer zorg inschakelen voor Mas. Het is ontzettend zwaar om voor een gehandicapt kindje zo intensief te zorgen.Ik wens jullie heel veel sterkte voor de toekomst.

    Groetjes,

    Barbara

  7. Ja, de omgeving is zich het leven binnen een gezin met een ernstig ziek kind niet bewust. Ik denk zelfs een arts niet. En dan moet je er aan denken ook nog goed voor jezelf te zorgen, meestal doe je daar te laat wat aan pas als er als gevolg daarvan vervelende klachten ontstaan zijn. Want alles draait om het kind. Waar is de (geestelijke) ondersteuning en erkenning voor gezinnen met een ernstig ziek kind met zeer intensieve zorg.

  8. joke en ton tebbens

    Hallo Sanne ,

    We hoorden van Peter en Marja dat je blogs schrijft voor de site die publiceert over  Stofwisselingsziekten.

    We hebben met plezier je verhalen gelezen en begrijpen nu beter wat het is om voor Mas te zorgen in een context van zoveel risico's!

    Op de foto's van Peter en Marja zagen we Mas kruipen over het gras en lopen door de kamer, zijn eerste stapjes.

    Wij kunnen ons voorstellen dat jullie blij zijn met het aangepaste nieuwe huis. Glas en loodramen en houten vloeren zijn heus leuk……., maar dagelijks de trap op en af moeten met Mas , is : "different cake".  (citaat van een  van onze politici)

    Groetjes van Joke en Ton

  9. Ik kom sinds vanmorgen via via je blog tegen. Je schrijft leuk! Wat je hier schrijft over lekkers in de winkels krijgen is voor ons ook herkenbaar. Ons zoontje heeft geen ernstige ziekte maar wel meerdere allergieen. Hij mag dus bij de bakker ook niet dat koekje ( "Nee dank je, kippen ei en koemelkvrij hebben de meeste bakkers niet!" ) , bij de slager vaak niet die worst ( Hij gaat er zo snel van spugen van worst, nee dank je slager ) en de snoepjes bij de kassa sta ik altijd af vanwege het snoepen ( Liever niet, we geven ze eigenlijk nooit suiker.) Kort en duidelijk naar de winkels toe. Maar ik snap dat je na een korte nacht daar simpelweg geen adem voor hebt…  

  10. Mooie blog, zie het voor me! 

  11. Mooie eerste blog! Kijk uit naar de volgende!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.