Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar!


Ik ben Cindy, moeder van Jade* en Floor. Jade is in 2016 op elfjarige leeftijd overleden aan de gevolgen van GSD 1b in combinatie met gedilateerde cardiomyopathie. Maar wat heeft Jade veel liefde, blijdschap en kracht gegeven; niet zeuren, niet klagen, maar leven! Ze is nu bij Jeroen, haar vader die in 2014 is overleden aan longkanker. Floor en ik missen onze grote schatten enorm! In deze blogs ga ik schrijven over alles wat wij hebben meegemaakt, over hoe het nu met ons gaat en vooral over Jade!


Op vrijdag werd Jade ook weer herenigd met haar ziekenhuisvriendin, Fariany! Ze hadden direct veel lol met elkaar, aan de buitenkant zie je nauwelijks iets…aan de binnenkant enorm veel. Het gaat om de binnenkant, zeggen ze.

Zaterdagmiddag hadden Floor en ik de hele kamer van Jade mooi versierd, want Jade werd zondag 10 mei 10! Niet echt leuk, om deze mijlpaal in een ziekenhuis te vieren, maar Jade zat er niet echt mee. Er werd zelfs een verse slagroomtaart in opdracht van de afdeling voor Jade gebakken!

Zondag was het echt één groot feest met lief, warm bezoek uit Groenlo en Den Bosch! Eigenlijk zou Jade vandaag eindelijk op de nieuwe fiets mogen. Deze stond al twee weken in de garage op haar te wachten, nu dus nog steeds… Ook wil ze dolgraag paardrijles, vanwege allerlei redenen ben ik daar nooit in meegegaan. Maar zodra je als moeder te horen krijgt dat je kind nog zieker is dan je denkt dat ze is, strijk je toch snel over je hart. De week voor de ziekenhuisopname, met ons super lieve achterbuurmeisje geregeld dat Jade (zo goed als achter ons huis) paardrijlessen gaat krijgen op Muppet, ons achterbuurpaard. Gaat nu voorlopig ook niet gebeuren, maar goed. Dit zijn hele mooie doelen om naartoe te streven/leven! Alle cadeautjes vond ze geweldig; cap/paardrijlaarzen/borstelsetje/transportrek met krat voor haar fiets/geld, maar het meest bijzondere was de brief van Jeroen. Deze had hij 3 weken voor zijn overlijden geschreven, één voor Jade en één voor Floor. Jade las hem zelf en reageerde blij verrast en trots! De brief van Floor las ik voor…………. ik krijg het er nog warm van………….. zoveel verdriet…………… meisje toch…………… Jeroen, wat word jij gemist…………X

In een ziekenhuis verlang je op de een of andere manier vooral naar maandag/actiedag! Jade ging om 10.00 vrolijk naar school, één verdiepinkje lager. Even om gelachen met mijn moeder. Heb je eindelijk vakantie, lig je in het ziekenhuis, 'moet' je ook nog eens naar school! Uiteraard ging ze alleen, niet echt stoer als je moeder je nog wegbrengt op je 10de… Floor ging fijn knutselen en spelen met Fariany.

Op mijn programma stond een gesprek met de klinisch geniticus. Ze gaan een 2800 gen onderzoek inzetten i.p.v. de standaard 50-60 genen. Sinds enkele maanden zetten ze dit uitgebreidere onderzoek in bij kinderen met een gedilateerde cardiomyopathie. Een ingewikkeld verhaal, uitslag volgt na 3 tot 6 maanden. Deze hartspierziekte kan op zichzelf staan, maar ook bijvoorbeeld een onderdeel zijn van een spierziekte, of deel uitmaken van een ander erfelijk ziektebeeld. Wij hopen uiteraard nog altijd op het medicijn Humira als veroorzaker van al deze ellende, i.p.v. een erfelijke ziekte naast haar eigenlijke erfelijke ziekte!!! Komt er niets uit dit onderzoek, dan wil het niet zeggen dat haar hartziekte niet een erfelijke variant is. Floor zal na verloop van tijd net als ik worden gescreend.

Na dit gesprek volgde een gesprek met onze eigen kinderarts-metabole ziekten. Jade ligt dus op M2, een afdeling met oncologie-patiënten en cardiologie-patiënten. Deze opname is onze cardioloog de hoofdbehandelaar, hij stuurt alles en iedereen rondom Jade aan. Logisch in deze situatie, maar handig is het niet… Maar goed, er zijn zorgen, grote zorgen. Alles wat ingezet wordt of gaat worden om de harfunctie te verbeteren werkt de rest tegen! Hierover de volgende keer meer…
Het klinkt zorgwekkend, het is zorgwekkend, maar Jade voelt zich niet ziek, zij vermaakt zich hier opperbest!!! Haast niet te geloven, maar meer dan waar…

 


Alle blogs van Cindy Starte
13 | Open boek | Roller Coaster | Meisje(s) toch… | Eerlijk zijn! | Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar! | Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat! | Eventjes naar Utrecht… | Een grote sprong… | Stap voor stap…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.