“Het was een kans, hoe experimenteel dan ook”

Frans en Emmy wisten niet wat ze hoorden in 2009 toen hun zoon Tijs met Sanfilippo type A werd gediagnosticeerd. Er was geen behandeling en hij zou steeds verder achteruit gaan en op jonge leeftijd overlijden. Tot ze in 2010 benaderd werden door professor Frits Wijburg en Marlies Valstar, beide werkzaam in het AMC, om mee te doen aan een experimenteel onderzoek: intrathecale enzymtherapie (enzymtherapie via het ruggenmerg toegediend) bij kinderen. Het medicijn was nog nooit op mensen getest, alleen nog maar op dieren. Wat doe je dan als ouder? Laat je je kind al die vervelende onderzoeken ondergaan terwijl je niet weet of het iets goeds brengt?

Lees verder over de ervaring van Frans en Emmy en over deze enzymtherapie.

Reageren is niet mogelijk