Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht.


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Dat het hebben van een kind met zorg niet over rozen gaat weten velen van ons. Je leven wordt ingedeeld in zorgen, angsten, verdriet, hoop, maar ook genietmomenten. Ook is het een proces waarin je veel leert, je gaat anders in het leven staan. Veel momenten kunnen ook een leerproces zijn. Voor jezelf de kunst om hierin een weg te vinden die voor jou goed voelt.

De zorg thuis doen wij zoveel mogelijk zelf, een bewuste keus waarin je jezelf soms aardig moet wegcijferen. Om daarin de balans te leren vinden, is het ook belangrijk om goed voor jezelf te zorgen en soms de zorg over dragen. Ook dat is een leerproces. Ik ben zelf het type moeder dat alles zelf onder controle houdt en wil houden. Want als ouder ben je immers toch echt de ervaringsdeskundige van je kind. Dingen uit handen geven, prima, maar het gaat wel op de manier zoals wij gewend zijn voor ons meisje. Soms zijn er ook momenten in het leven waarin ik denk weer aardig rust te kunnen krijgen wanneer ik zorg uit handen geef. Echter, ook dan lijkt dit gevoel als een kaartenhuis in elkaar te storten en kan ik weer opnieuw beginnen om dit te stroomlijnen.

Veel zorg is gelukkig goed geregeld, echter merk ik ook in de praktijk dat er net niet genoeg naar de omstandigheden wordt gekeken of naar de ervaringen van ouders, maar naar de regeltjes. Ook merk ik in mijn omgeving dat je als zorgouders zoveel moet strijden voor diverse factoren om je leven zo goed mogelijk in te kunnen vullen.

De impact van ziekte is zo groot binnen een gezin en om dan ook nog ergens de strijd weer te moeten aangaan met iets….
Ik sta in het leven als een moeder die altijd zal strijden voor haar kinderen, voor beide. Ik blijf oplettend en alert over elke situatie en zal dan ook altijd inspelen op wanneer het niet gaat zoals wenselijk is voor mijn kind/eren.
Ik heb veel gehuild, angsten gehad, ben boos geweest….op alles. Ik heb als drager van het gen ook mezelf de schuld gegeven van de ziekte van mijn kind. Ik weet het, een totaal nutteloze gedachte, maar toch… Geen pen kan beschrijven waar je doorheen moet. Maar ook met dit leven heb ik geleerd om te strijden, niet op te geven.
Ben ik veranderd? Ik zeg ja…misschien zelfs verhard of verbitterd, maar alles voor mijn kinderen.
Ik heb ook leren genieten van elke seconde van mijn kinderen.

De Liefde, de kracht, de humor, de mooie koppies. Ik ben zo ontzettend trots en dankbaar dat ze bij mij mogen zijn. Dat ze bij mij en bij ons heeft mogen zijn heeft vast zo zijn reden, maar dat er overal echter een reden voor zou kunnen zijn geloof ik ook niet. Dat blijft voor mij een wrange spreuk.

Ik herinner me een uitspraak van mijn moeder, die schiet nog wel eens door mijn hoofd. ‘Een mens krijgt nooit meer te dragen dan wat hij niet aan zou kunnen.’ Echt, een mooie gedachte, maar eerlijk mam, het mag wat minder. Ik ben sterk en zal sterk blijven en ook dat heeft mijn moeder me geleerd, maar ook ik stort weleens in. Maar ik sta weer op en ga weer door.
Ik trek mijn hardloopschoenen aan en laad me weer op, of is het wellicht willen wegrennen? Hoe dan ook, voor mij mijn moment van mezelf opladen.

Het is nu alweer bijna 2 jaar geleden dat Angèlina getroffen werd door vier insulten en een hersenontsteking. Dit heeft zoveel impact gehad op haar huidige functioneren, dat je alleen nog maar banger wordt voor de toekomst. Maar zo zijn er in het leven toch ook momenten dat het weer licht wordt na een donkere periode.
Het is immers nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht.
Ook dit is mijn lijfspreuk geworden. Het is mijn boodschap om uit te dragen wanneer ik op mijn Midwinterhoorn blaas tijdens de Adventsperiode.

De dagen worden nu weer langer, de lente is onderweg en ook daar kunnen we heerlijk naar uitkijken!! Zo is er immers elke dag wel iets om van te kunnen genieten.

Maar mijn mooiste momenten zijn toch die van elke glimlach op het gezicht van mijn kinderen.


Alle blogs van Miranda Smit
King of the World | Therapie tijd | Bizarre Covid-wereld | In de greep van | Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht. | De kracht en de onmacht…….van het Brusje! | Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.