Het belang van goede palliatieve zorg

Je wereld stort in
Wanneer je (als ouder van) de diagnose krijgt dat het om een ongeneeslijke stofwisselingsziekte gaat waaraan je (kind) vroegtijdig komt te overlijden, dan stort op dat moment je wereld in. Vanuit mijn eigen ervaring met ruim 3 jaar kinderpalliatieve zorgverlening, niet wetende dat de zorg zo heette, heb ik vier belangrijke elementen ervaren.

Gezamenlijk en in multidisciplinair verband
Voor ons was het van belang dat we, na de vreselijke mededeling van een ongeneeslijke stofwisselingsziekte, met alle betrokken (zorg)professionals, het zorgtraject zo goed mogelijk gingen inrichten. Dat betekende voor ons met elkaar gezamenlijk in multidisciplinair verband, van huisarts tot hoofdbehandelend specialist, van apotheker tot paramedische zorg en van zowel de kinderverpleegkundigen aan huis als van het verpleegkundig kinderdagverblijf, de beslissingen nemen over het in te zetten zorgtraject.

Elk half jaar organiseerde ik een multidisciplinaire overleg (MDO) met de 15 direct betrokken zorgprofessionals om met elkaar de zorg voor onze zoon te bespreken. Allen waren daarbij aanwezig en met elkaar konden we op deze structurele MDO’s, terugblikken op hoe het de afgelopen periode was gegaan en wat er de komende periode aan bijvoorbeeld nieuwe of verergering van symptomen en klachten te verwachten was. Als ouder hoorden we dan vanuit de verschillende invalshoeken wat de mogelijke consequenties van wel of niet handelen zouden zijn, zodat we veel beter weloverwogen moeilijke en ingewikkelde keuzes konden maken. Bijkomend voordeel was dat alle betrokken direct op de hoogte waren van de veranderingen of aanpassingen en alle ‘neuzen’ dezelfde kant op stonden in het handelen voor goede zorg voor onze zoon.

De professionals van de andere domeinen (psychologische, sociale, (pedagogische) en spirituele) die tot de palliatieve zorg behoren, waren niet aanwezig. Ik wist toen niet hoe belangrijk dat eigenlijk ook geweest zou zijn. De intensieve 24 uurs zorg voor onze Kasper had een enorme impact op ons gezinsleven, zowel sociaal als emotioneel.

Een MDO op structurele basis waarbij alle betrokken professionals uit alle vijf domeinen van palliatieve zorgverlening aanwezig zijn, inclusief (ouder(s)/verzorger(s) van) de patient, startend vanaf de diagnose, is van essentieel belang voor goede palliatieve zorgverlening. Gezamenlijk kan er dan worden besloten of bepaalde behandelingen, zowel ziektegerichte palliatie als symptoomgerichte palliatie, wel of niet wordt ingezet. Uiteraard wordt tijdens het MDO ook over de impact van de zorg gesproken en of deze nog draaglijk en vol te houden is, voor het hele gezin ( dus inclusief de brussen/kinderen). Er kan dan extra of aanvullende ondersteuning of andersoortige hulp worden geboden.

Bij deze MDO’s is het verder van belang dat degene die de palliatieve zorg ontvangt, zo comfortabel mogelijk (in de breedste zin van het woord) is, bij al deze beslissingen en besluiten.
Dat maakt het extra lastig voor de groep patiënten die zich niet kunnen uiten en waar de ouder(s)/verzorger(s) mee worden belast. Ook kwaliteit van leven is uiteraard onderdeel hiervan.

Ingewikkeld en maatwerk
Het is met de vooruitgang van de (medische en technische) zorg heel moeilijk en lastig om de gevolgen van handelen in te schatten en te overzien, zowel voor de (zorg)professionals als de (ouder(s)/verzorger(s) van) patiënt. Omdat het vaak om progressieve, zeldzame en ingewikkelde stofwisselingsziekten gaat, is dit heel individueel bepaald en weet je niet wat de consequenties op de lange termijn zijn.

Voor ons waren het keuzes als ‘Gaan we nog wel of niet een jejunum PEG plaatsen, omdat het overgeef probleem (met PEG sonde) blijft?’ De vraag is of dat het gaat helpen en hoe groot is het risico van volledige narcose? ‘Behandelen we een longontsteking wel of niet?’ Zal hij dat overleven, en zo ja hoe verder? ‘Blijven we doorgaan met profylaxe?’ ‘Gaan we bij een noodsituatie nog wel of niet naar de IC?’ Hoe komt hij daar uit en heeft het eigenlijk nog zin? ‘Voor zijn comfort zouden we graag incidenteel een heel klein beetje zuurstof willen toedienen thuis’, maar wat is een acceptabele ondergrens van de saturatiewaarde en hoe interpreteren we incidenteel?

Het blijft tenslotte maatwerk en ook daarom is een MDO op structurele basis met aanwezigheid van alle betrokkenen zo essentieel om eventueel ook te kunnen terugkomen op hele ingewikkelde beslissingen en besluiten. Zo hadden we het er weleens over gehad dat ‘als er geen contact meer mogelijk was, het voor ons niet meer verder zou hoeven’. Toen het na een jaar verder ongeveer zo was, was eigenlijk het begrip ‘geen contact meer’ heel anders geworden. Er was nog steeds contact met onze zoon, maar niet meer middels een reactie via geluid of bewegen. Oogcontact, voelbare ontspanning en veiligheid bij ons op schoot, en onze nabijheid wellicht via ruiken waren allen, zeker weten, contact momenten.

Goed kunnen terugkijken
Het goed kunnen terug kijken op het gehele intensieve (zorg)traject is voor directe nabestaanden, ontzettend belangrijk. Wanneer zowel in de palliatieve- als terminale fase van zorgverlening, gezamenlijk met elkaar de besluitvormingen zorgvuldig en afgewogen zijn genomen, ook met correcties of het laten van zaken en de terminale fase op een waardige manier kan plaatsvinden, dan kunnen zowel (directe) nabestaanden als ook alle betrokken (zorg)professionals verder met het leven. Hoe verdrietig en ingewikkeld ook.

Kasper heeft ruim 3 jaar na de definitieve diagnose die hij kreeg op 2,5 jarige leeftijd, liefdevolle en warme palliatieve zorg ontvangen van alle betrokken (zorg)professionals, familie en vrienden. Marjolein en haar gezin zijn hier enorm dankbaar voor. Wij kunnen goed terukijken op een traject waarbij we al het mogelijke hebben kunnen doen voor Kasper, niks hebben laten liggen en het op onze eigen wijze, waarbij wij de regie hadden.

Bespreekbaar
Het is dus van belang om een open gesprek te kunnen voeren met alle betrokken (zorg)professionals om te zien of er nog steeds sprake is van maximaal comfort en kwaliteit van leven. Want het mag toch niet zo zijn dat de verantwoordelijkheid van een ongelofelijk moeilijk en ingewikkelde beslissing over levenseinde, alleen wordt neergelegd bij de (ouder(s)/verzorger(s) van) patiënt. En dat de betreffende (zorg)professional dit verder onbespreekbaar laat. Het gezamenlijk met elkaar besluiten en gesteund voelen, hoe moeilijk dat ook is, is een wezenlijk onderdeel van palliatieve zorgverlening. Het uiteindelijk waardig kunnen laten sterven van degene met een ongeneeslijke en onbehandelbare stofwisselingsziekte, is een te respecteren wens.

Marjolein heeft meegewerkt aan een radio-uitzending over zorg en beslissingen bij kinderen met een levensbedreigende aandoening. Hierin werd gesproken over hoe er nagedacht wordt over beslissingen rond het levenseinde. Het onlangs verschenen onderzoeksrapport “medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen 1-12 jaar’ en de politieke en media aandacht die palliatieve zorg momenteel krijgt, zal zeker hieraan gaan bijdragen.
https://www.nporadio1.nl/…/515323-optie-tot-euthanasie-bij-…

*Spectrum van (kinder)palliatieve zorg
Het palliatieve zorgtraject onderscheidt vier fasen, ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie, palliatie in de stervensfase en de nazorg, vanaf het moment dat er geen genezing meer mogelijk is. Dit wordt het spectrum van palliatieve zorg genoemd. In de eerste fase staat vooral de behandeling centraal, met als doel verlichting van verschijnselen en soms levensverlenging (ziektegerichte palliatie). In fase 2, wanneer ziektegerichte behandeling minder of niet meer effectief is of met teveel bijwerkingen gepaard gaat, wordt de behandeling meer en meer (en tot slot uitsluitend) gericht op het onder controle houden van verschijnselen (symptoomgerichte palliatie). In de praktijk zijn ziektegerichte en symptoomgerichte palliatie sterk met elkaar verweven. Ze sluiten elkaar nooit uit en worden vaak tegelijk toegepast met de bedoeling om de kwaliteit van leven te verbeteren of zo lang mogelijk te handhaven.
De derde fase, de stervensfase, gaat in als er signalen optreden die het overlijden op korte termijn onvermijdelijk maken. Tenslotte is fase 4, na overlijden de fase van nazorg, deze duurt zo lang nabestaanden nazorg nodig hebben. Gedurende alle 4 de fasen zijn naast de medische zorg, de psychologische, sociale, (pedagogische) en spirituele aspecten van belang. (Bron: pallialine)

Op de website www.kinderpalliatief.nl staat alle informatie over kinderpalliatieve zorg.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.