GSD App in ontwikkeling

‘We zijn een GSD App aan het maken, waarin zowel de patiënten als het behandelteam alle belangrijke gegevens overzichtelijk bij elkaar hebben’, vertelt Terry Derks, kinderarts metabole ziekten in het UMCG. Hierin komen gegevens zoals het noodprotocol, het (voorgeschreven en gebruikte) dieet en de resultaten van de continue glucose sensorregistratie. Ook kunnen patiënten bijhouden wanneer ze een te lage bloedsuiker hebben en met welke klachten dat gepaard gaat.

Gegevens delen
De belangrijkste gegevens kunnen patiënten delen met anderen, bijvoorbeeld de artsen, diëtisten of degene die betrokken is bij de zorg. Uiteindelijk wil Derks ook in de App opnemen dat patiënten de behandeling en onderzoeksuitslagen kunnen bespreken met de behandelaren via digitale communicatienetwerken. ‘Deze App maken we samen met een bedrijf, waarvan de eigenaar vader is van twee jongens met GSD IIIa.’

Dieet bijhouden
Het dieet is een van de belangrijkste zaken die in de App bijgehouden kunnen worden. Niet alleen het voorgeschreven dieet zien patiënten in de App. ‘Het voorgeschreven dieet komt namelijk niet altijd overeen met het dieet dat mensen thuis gebruiken. De ene dag kan natuurlijk anders verlopen als de andere dag’, vertelt Derks. ‘Patiënten kunnen in de App daarom ook registreren wanneer en hoe ze afwijken van het voorgeschreven dieet. Deze invoer is gekoppeld aan dezelfde voedingstabel die onze diëtisten gebruiken om het dieet samen te stellen. Hierdoor krijgen wij en de patiënten inzicht in wat het dieet betekent voor de bloedsuikerconcentratie op verschillende momenten over de dag.’

Te lage bloedsuikerconcentraties
Het bijhouden van te lage bloedsuikerconcentraties is ook een belangrijk onderdeel van de App. Derks: ‘Wanneer patiënten merken dat ze een te lage bloedsuikerconcentratie hebben, een zogenaamde hypoglykemie, kunnen ze dit zelf thuis meten met bijvoorbeeld een continue glucose sensorregistratie. Dit kunnen ze ook in de App noteren, samen met de klachten die ze op dat moment hadden. Hierdoor leren patiënten de hypoglykemieën beter herkennen. Het blijkt namelijk dat het vaak lastig is deze klachten terug te halen tijdens een poliklinische controle. Met de App kunnen we de momenten van te lage bloedsuikerconcentraties documenteren. Hiermee dragen we bij aan de bewustwording van de patiënten en ouders, maar ook voor onszelf. Misschien zijn de klachten als gevolg van een te lage bloedsuikerconcentratie namelijk wel afhankelijk van het type GSD en/of de leeftijd van de patiënt’.

Meerwaarde App
‘Met deze App hopen we dat we de behandeling beter kunnen afstemmen op de individuele patiënt’, vertelt Derks. ‘Een belangrijke manier om erachter te komen of de behandeling beter kan, is bijhouden wat er gebeurt in de thuissituatie. Zo krijgen we inzicht in bijvoorbeeld het effect van de dieetbehandeling ’s nachts, op school of tijdens sport. De thuismetingen krijgen daardoor een belangrijke rol naast (en misschien zelfs wel deels in plaats van) een policontrole of ziekenhuisopname.’

Bijna beschikbaar
Om de App op de markt te kunnen zetten zijn nog een aantal belangrijke stappen nodig, zoals het krijgen van de CE-markering, wat aangeeft dat het aan alle Europese regels voldoet. Derks: ‘We moeten daarnaast de App nog zorgvuldig testen. Dat doen we samen met enkele van onze patiënten. Na deze stappen hoop ik dat de App nog in 2017 beschikbaar wordt voor Nederlandse GSD-patiënten en dat we daarna kunnen werken aan vertalingen in het Engels, Duits, Portugees en Spaans. In het hele proces blijven we de App bijhouden en verder ontwikkelen, om de zorg voor patiënten te verbeteren.’

Terry Derks vertelt ook over andere lopende onderzoeken/ontwikkelingen:
Werkt Glycosade® of ongekookte maïzena beter voor levergebonden GSD?
Gentherapie voor GSD Ia
Invloed ketonendrank op GSD IIIa

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.