Gezocht: kinderen zonder etiket

Nederland telt zo’n 64.000 kinderen met een ontwikkelingsachterstand. De oorzaak is vaak niet bekend. Ouders worden met hun kind vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Ontwikkelingsachterstand.nl helpt ouders bij hun zoektocht en verzamelt ervaringskennis, zodat eerdere diagnoses mogelijk zijn.

Op de website ontwikkelingsachterstand.nl kunnen ouders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand op een anonieme manier gerichte vragen beantwoorden over het diagnose pad (waaronder symptoombeschrijving), blogs schrijven en de ontwikkeling van hun kind volgen. Voor het project Ontwikkelingsachterstand werken de afdeling metabole ziekten van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en de patiëntenorganisatie Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) samen aan de website met als doel de diagnose van kinderen met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand en het natuurlijk beloop van stofwisselingziekten te verbeteren. Met de verzamelde data kan wetenschappelijk onderzoek worden gedaan naar verbetering van informatieverstrekking aan ouders en patiënten.Naamloos

Doel website en community
De website ontwikkelingsachterstand.nl biedt bezorgde ouders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand informatie over wat voor ontwikkelingsachterstanden er zijn en waar ze terecht kunnen voor behandeling en zorg. Daarnaast geeft de website ouders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand, met of zonder diagnose, een plek waar ze hun verhaal, ervaringen en kennis kwijt kunnen. Bovendien is er voor ouders een  mogelijkheid om op een grafische manier de ontwikkeling van hun kind te volgen door periodieke vragen hierover te beantwoorden.

Bloggers
Heeft u ook een kind met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand? Of bent u een professional die met kinderen met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand werkt? Dan willen we u vragen of u maandelijks een blog zou willen schrijven voor onze website over uw ervaringen en kennis. Voor meer informatie, neem contact op met Remco Lamminga (r.lamminga@stofwisselingsziekten.nl).

Lees ook het artikel Gezocht: Kinderen zonder etiket

 

 

 

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.