Gewoon zijn


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil tikken. Gewoon zijn, dat is wat toch eigenlijk wat iedereen graag wil, niet gezien worden als een uitzonderlijke. Gewoon zijn, dat vind ik nu de pakkende  titel om mee te beginnen.

Schrijven over stofwisselingsziekten, de ervaringen, de gedachten, de angsten, de krachten, de ditjes en de datjes. Het is schrijven over gebeurtenissen in het dagelijkse leven. Het dagelijkse leven is het hebben van twee prachtige dochters, waarvan Angèlina helaas te kampen heeft met een stofwisselingsziekte. Zijn we daarmee dagelijks mee bezig? Ja en nee. De belemmeringen spreken voor zich als ze daar tegenaan loopt en dan besef je weer van, potver….
De vermoeidheid van haar lijfje, de spasmen in haar handen en armen. Haar spraak die op zich laat wachten, dan besef je het weer…
De nachtvoedingen die uit veiligheidshalve nog staan, met alle liefde, wanneer de wekker gaat om half vier en je soms zo moe bent, dan besef je weer….

Maar het mooie van een kind is dat ze niet dagelijks bewust bezig is met. Maar wel in de nacht wakker worden met pijn in de benen, dan beseft ze zelf…
Wanneer haar hand vast zit aan de deurklink, dan beseft ze zelf…
Wanneer ze dingen net zo wil doen als haar leeftijdsgenootjes en wanneer dat niet lukt, dan beseft ze wel…

Angèlina is een kind dat zelf naar oplossingen zoekt. Lukt het niet op de manier, dan probeer ik het op een andere manier. Als moeder merk ik en zie ik dat ze soms ook moeite heeft hoe soms de buitenwereld met haar omgaat. Ze wil gezien worden als een “gewoon” kind, en terecht natuurlijk. Mensen willen haar met de beste intenties helpen. Maar men moet er rekening mee houden dat het haar pijn doet wanneer er gezegd wordt: “Zal ik dat doen want dat kun jij niet!”… Oei, dat kun jij niet! Bam, dat komt binnen.
Ja oké, er zijn dingen waar ze moeite mee heeft of hulp nodig heeft. Maar vertel haar niet dat ze het niet kan maar stimuleer! Ze vindt het fijn als ze de keus krijgt of ze het zelf wil proberen of dat het voor haar gedaan wordt! En wat goed dat je het probeert! Denkwijze en zegswijze gaat vanzelf natuurlijk en allicht met de beste intenties, maar onbewust komt het bij haar pijnlijk binnen.

Angèlina is pas tien jaar geworden, je ziet nu een lange griet die volop in het leven staat. Kinderlijke dingetjes mogen de slaapkamer uit, roze kleding in de ban, dit wordt nu leger groen, zwart en stoer. Super mooi om te zien.

Ze neemt graag voorbeeld aan haar grote zus Siënna, een logisch gevolg van een kind van deze leeftijd en setting. Echter is het natuurlijk ook wel eens lastig voor de grote zus om een kopieerapparaatje om je heen te hebben. Desondanks een mooie mentale groei voor beiden.

En ach, ik besef me nu dat dat is waar we mee bezig zijn, groeien in het leven, groeien in je fysieke jas, groeien in je mentale zijn. Je niet laten lijden door angsten, maar gewoon te genieten van het zijn.

 

 


Alle blogs van Miranda Smit
Gewoon zijn | Revalidatie werd integratie | Dat waar ik blij van word | Oma | Wees eens stil, en open je ogen voor mij | Onzichtbaar | King of the World | Therapie tijd | Bizarre Covid-wereld | In de greep van | Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht. | De kracht en de onmacht…….van het Brusje! | Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.