Geslaagde MCADD spiegelbijeenkomst!

Woensdagavond 18 juli stond in het teken van ervaringen van ouders met MCADD. Op het kantoor van VKS waren 11 ouders, een metabole kinderarts en een onderzoeker vanuit het UMCG aanwezig bij een speciaal georganiseerde spiegelbijeenkomst. Ouders vertelden over de impact van de uitslag van de hielprik, hoe toekomstige ouders het beste begeleid kunnen worden en welke informatie daarbij essentieel is. Er kwamen ontzettend veel tips en inspirerende ideeën op tafel. Dit zal het onderzoeksteam van het UMCG meenemen bij het opzetten van nieuw onderzoek. In dit nieuwe onderzoek zal gekeken worden naar de duur van het vasten bij baby’s tot 6 maanden. Dit levert voor het centrum maar vooral ook voor ouders veel informatie op zodat er een dieet op maat gemaakt kan worden.

VKS vindt het ontzettend belangrijk dat patiënten betrokken worden bij de inrichting van de zorg en bij het opstellen van nieuwe onderzoeksvragen. Hanka Dekker: ‘Deze avond was een mooi voorbeeld van hoe patiënten en specialisten samen optrekken om de zorg van de toekomst verder te verbeteren’.

Spiegelbijeenkomst MCADD

Onderzoeksgroep UMCG samen met ouders in gesprek

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.