Genoten!!!


Ons gezin bestaat uit vier personen. Eén papa, één mama en twee dochters (1999 en 2003). Onze oudste dochter Iris, heeft een (progressieve) energie-stofwisselingsziekte, nl. mitochondriële myopathie. Naast Iris heeft ook haar moeder, Mechy, dezelfde energiestofwisselingsziekte. Ondanks alle tegenslagen de laatste jaren plukken wij alle mooie dagen en genieten ze met volle teugen van het leven en ieder moment met elkaar!


Wat hebben wij een geweldige reis achter de rug. Een reis met een gouden randje waarin we mooie herinneringen hebben kunnen maken!
New York, Washington DC, Luray (Shenadoah National Park), Roanoke (Blue Ridge parkway), Cherokee (Great Smokey Mountains), Nashville, Memphis, Natchez, New Orleans, Galveston en als eindbestemming Houston. Een roadtrip door 8 staten met zoveel diversiteit. Wereldsteden, natuurparken, verschillende natuur (bergen, bossen, moeras, vlak landschap, strand), zoveel dieren gespot, cultuur gecombineerd met geschiedenis. Wat een afwisseling. Iedere keer kwamen we in een andere wereld terecht.

Afgelopen februari hebben we lang getwijfeld, zullen we boeken of durven we het toch niet aan. Uiteindelijk hebben we besloten het risico (samen met Iris) aan te gaan en hebben we een rondreis door Amerika geboekt. De keuze voor een roadtrip was zo gemaakt. Mocht de reis te zwaar zijn voor Iris dan kon ze vanuit de auto ook veel mee krijgen van het land en de sfeer. Als we het nu niet zouden doen, was het er misschien nooit meer van gekomen.
Eigenlijk wilden we pas over een paar jaar een “droomreis” gaan maken, maar “een paar jaar” duurt nog wel erg lang gezien Iris haar situatie. Deze zal niet verbeteren.
Uiteindelijk heeft ze samen met ons bewust de keuze gemaakt om deze reis te maken. We verwachtten niet dat we veel zouden kunnen ondernemen maar wat lukte was mooi meegenomen. Het belangrijkste was dat we bij elkaar waren, genoten waar we konden. We zouden niet al te veel doelen stellen en konden ons makkelijk aan de situatie aanpassen.

Toen mensen hoorden dat wij deze reis zouden gaan maken werd ons meermaals gevraagd of Iris de reis aan zou kunnen. Ons antwoord was toen al “nee”, maar we zorgden ervoor dat de voorwaarden voor deze reis goed waren (i.o.m. artsen en therapeuten). De auto was gehuurd met “bedbank”, zodat Iris ook tijdens het rijden goed kon liggen. Verder hadden we koeldoeken en medicatie meegenomen. Dit bleek ook nodig te zijn.
Iris kan thuis al bijna niks meer aan, een keer in de twee weken een bioscoopbezoek of op visite, maar daar is alles dan ook mee gezegd. Laat staan een reis als deze.
Iris is wel ziek geworden tijdens de reis: uitputting, overgeven en dus flink beroerd. We wisten dat dit zou gaan gebeuren en waren er ook op voorbereid. En dat scheelt een hoop! Haar lichaam trok het niet dus hebben we een pas op de plaats gemaakt. Maar ook dit zat al in de reis ingepland (door ons en het reisbureau).

Ondanks de paar dagen dat Iris ziek was hebben we genoten en hebben we mooie herinneringen gemaakt. Dit nemen we voor altijd mee! Het was een prachtige en bijzondere reis. Het zal nog wel even duren voor we alles een plek hebben kunnen geven!


Alle blogs van Mechy van Oosterhout
Genoten!!! | Therapie | Weinig vooruitgang helaas | Het blijft zwaar… | Het is zwaar | Mam | Begonnen aan de Universiteit | De tijd vliegt voorbij… | Spanning… | LSD, Laatste SchoolDag | Jongste | 10 jaar later!!! | Een actie uit onverwachte hoek!! | Nederlands Kampioen!!! | Een dubbel gevoel… | Opname Iris | Eindexamens zijn voorbij! | Het gaat niet zo lekker… | Spannende dag! | Ziek | Inleveren en afwegen… | Schoolkeuze | Dansen op de Vulkaan in première! | Speelfilm “Dansen op de Vulkaan” | Ice Bucket Challenge | Een week van uitersten! | Herinneringen | De “gezonde” wereld | Rome, Iris is er klaar voor, nu ik nog | Hoe voelt het……. | Opname Iris | Een warm bad | Keuring | Schoolreisjes | Ziek | Onderbuikgevoel | Ge-no-ten! | Vakantie! | Prachtig | Een bijzondere dag | Terug in de realiteit | Nooit verwacht!! | Maatschappelijke stage en handicap | Doet ze het of doet ze het niet…

4 reacties:

  1. Jeroen Peperkoorn

    Geweldig dat jullie dit mooie avontuur met z’n 4 en hebben kunnen doen en meemaken..

  2. Wat fijn dat jullie deze reis hebben kunnen maken , en dat jullie zo genoten hebben . Dat is een geweldige Herinnering erg fijn voor jullie

  3. Fijn dat jullie genoten hebben, dit nemen ze jullie niet meer af! Nu nagenieten van alle mooie dingen die jullie ongetwijfeld gezien hebben en alle mooie momenten samen! Groetjes xxx

  4. Leny Derksen Vaessen

    Wat goed dat jullie het aangedurfd hebben om deze fantastische reis te maken.
    Met alle ups en downs kunnen jullie t.z.t. terugkijken op een geweldige ervaring.
    Zelf heb ik Mitochondriele Myopathie en ik zou het niet meer aandurven, maar ik ban dan ook veel ouder.
    Ik vind het heel knap van jullie maar vooral van Iris dat zij het heeft aangedurfd!
    Geniet op goede momenten van de herinneringen.
    Lieve groet Leny

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.