Geneesmiddelen voor stofwisselingsziekten, te duur voor pakket?

Er is in de media een discussie losgebarsten over de vergoeding van enzym vervangende geneesmiddelen voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry, beiden stofwisselingsziekten. Dit naar aanleiding van een reportage in het NOS journaal van 29 juli, over uitgelekte Zorginstituut Nederland rapporten. In de rapporten wordt het concept advies gegeven om dergelijke middelen uit het verzekerd pakket te halen, omdat ze te duur zijn, om solidair te zijn.

De belangen van Pompe- en Fabry patiënten worden behartigd door respectievelijk de VSN en de Fabry vereniging.

VKS volgt de discussie met belangstelling, omdat een dergelijk oordeel ook mogelijk lijkt voor een paar andere, nog zeldzamere stofwisselingsziekten, waarvoor een enzym vervangend middel op de markt is. Het gaat dan om MPS I, MPS II en MPS VI. VKS zal patiënten met deze ziekten die zich ongerust maken, van informatie voorzien. Voorlopig blijft het zo, dat de conceptstandpunten over Pompe en Fabry, pas op 21 september aan de orde komen in een vergadering van de Advies Commissie Pakket, een adviescommissie van het Zorginstituut Nederland, die de minister adviseert over de inhoud van het pakket. De reacties uit de samenleving zijn intussen hoopvol te noemen. Verschillende commentatoren nemen het standpunt in dat de discussie over de uit de hand lopende kosten in de gezondheidszorg niet over de ruggen van patiënten met heel zeldzame ziekten (en daardoor dure medicijnen), gevoerd mag worden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.