Geen tijd te verliezen

De kinderen van Nicole (43) hebben geen tijd te verliezen, dus is het maar wat fijn dat de deuren van het speciaal onderwijs binnenkort weer openen. Florijn (14) en Tristan (11) hebben namelijk de stofwisselingsziekte NBIA, waardoor ze steeds verder achteruit gaan. Nicole: “Dit hele gedoe met corona druist zo in tegen hoe wij in het leven staan: wij genieten nú, want nu zijn ze nog goed.”

De oudste zoon van Nicole en haar man Ferry, Florijn, ging op zijn vierde ineens moeilijk lopen. “Op zijn tenen, een beetje wiebelig, gauw vallen, minder evenwicht, niet goed op één been kunnen staan. Dat was nieuw, want motorisch was hij juist altijd vlot geweest. Hij kon vroeg lopen.” Ze dacht in eerste instantie aan te kleine schoenen, dus kocht ze nieuwe. Maar het ging niet over. “Toen we bij de huisarts kwamen, keek hij heel moeilijk. Zoals je niet wilt dat een huisarts kijkt. Hij dacht aan spasticiteit en stuurde ons door naar een kinderarts.”

Een zeldzame vorm van een al zeldzame ziekte
In het ziekenhuis begon het balletje te rollen. Eerst dachten de artsen aan de spierziekte HSP, omdat die bij Nicole in de familie voorkomt en de symptomen van Florijn hier erg op leken. “Maar drie maanden later kwam er uit de test dat dit het niet was en werd hij op een andere variant van HSP getest. Ook dat was het niet. Zo ging het uiteindelijk 3,5 jaar door tot ik zelf iets las in een tijdschrift over het doorlichten van alle genen. Ik dacht: dit moeten we doen.”

De arts in het ziekenhuis zei dat de kans reëel was dat ze misschien nooit achter Florijns aandoening zouden komen, maar daar nam Nicole geen genoegen mee. “Dat idee is niet te doen. Ik had eerst een gezond kind en op dat moment zat hij in een rolstoel, terwijl hij kwijlde en scheel keek. Ik dacht: die arts is gek.”

Na veel aandringen, werd Florijn uiteindelijk helemaal doorgelicht. Een halfjaar later bleek dat hij NBIA-fahn had. Een zeldzame vorm van een al zeldzame stofwisselingsziekte. “Op het moment dat we hoorden dat het om een stofwisselingsziekte ging, dacht ik: o, dat valt wel mee. Daar is vast een pilletje voor. Maar toen ik googelde, vond ik alleen maar drama. Pas toen besefte ik dat het heel erg heftig en serieus niet goed was.”

Voelde als een slechte film
Op dat moment kwam ze er ook achter dat er 25 procent kans was dat haar andere zoon, Tristan, de ziekte ook kon hebben. Hij was nog gezond en nooit eerder in het proces van Florijn betrokken. Maar bij de eerstvolgende afspraak bij de neuroloog nam Nicole Tristan mee, zodat de dokter hem ook onder de loep kon nemen. “Ik wilde dat hij hem bekeek en zei dat er niks aan de hand was. Voor mijn gevoel was er namelijk niks met Tristan aan de hand en was hij heel anders dan Florijn.” Maar niets bleek minder waar: de arts zag beginnende spasticiteit bij Tristan. “Dat voelde als een slechte film. Het was al zo heftig wat er met Florijn aan de hand was, dus Tristan moést gezond zijn. Anders kon ik dat niet aan. Maar de arts haalde dat in één keer onderuit.”

Zo veranderde het gezin met in eerste instantie twee gezonde kinderen vrij snel in een gezin met twee zieke kinderen. Florijn was in de tussentijd al zo achteruitgegaan dat hij bijna fulltime in een rolstoel zat en van normaal onderwijs naar speciaal onderwijs ging, en daar van normaal leren naar een klas voor moeilijk lerende kinderen verplaatste. Hoe ga je daar als moeder mee om? “Je doet het ermee. Je hebt geen andere keus. We gaan niet de hele dag verdrietig zitten zijn. Dat is het, maar ze zijn er nu nog dus nu moeten we er wat van maken. Zij laten zich ook niet uit het veld slaan als het vandaag niet lukt om te lopen. We proberen niet te ver terug of vooruit te kijken, want dat is pijnlijk.”

Geen tijd te verliezen
Maar juist van iedere dag iets maken, is nu wat er moeilijk lukt. Normaal gesproken gaan Florijn en Tristan iedere doordeweekse dag tot 15.15 uur naar school. Dan krijgt hun moeder een welverdiende adempauze en krijgen zij de noodzakelijke therapieën, zwemmen ze en hebben ze sociaal contact. Tristan kan sinds kort wel weer naar school, maar Florijn, die inmiddels op het niveau van een kleuter zit, nog maar moeilijk kan praten of zelfstandig eten, die steeds moeilijker ziet en nog maar kort kan staan, moet thuisblijven tot 2 juni. En dat terwijl hij er nu nog van kan genieten. “Dat vind ik een heel groot gemis voor hem. We zien ze allebei achteruitgaan door de gemiste therapieën. Je ziet dat ze stijf worden.”

Nicole snapt de maatregelen rondom corona, maar het druist ook in tegen haar eigen levenswijze. “Nu genieten we, want nu zijn ze nog goed. We moeten met z’n allen in de wachtstand, maar wij hebben daar geen tijd voor, want wie weet of ze over een halfjaar nog naar school kunnen? Wij hebben geen tijd te verliezen.”

Mensen zijn nu bang voor een dodelijk virus, maar bij Nicole in huis is er altijd een sluipmoordenaar aanwezig. “Die neemt al iets weg van je kind en is er altijd. Ik kan het niet handelen dat er dan nog iets bijkomt dat iets van hen afneemt. Gewone griep is voor onze kinderen ook gevaarlijk omdat ze minder sterk zijn dan andere kinderen, maar wij kiezen voor het leven in plaats voor de angst. Nu is sociaal contact nog belangrijk voor ze, maar op een gegeven moment zijn ze waarschijnlijk zo ziek dat ze er geen plezier meer aan beleven. Nu wil ik ze nog naar school kunnen laten gaan en laten zwemmen. Ik wil alles nú.”

Indra Jager

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.