‘Expertise in kaart’ gaat door!

Het project 'Expertise in kaart' gaat nog drie jaar door! Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de aanvraag goedgekeurd. Dit betekent dat we nog drie jaar doorgaan met het maken van kenniskaarten voor zeldzame aandoeningen! Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is. Naast het publiceren van kenniskaarten, gaan we ook aandacht besteden aan promotie en het in kaart brengen van gezamenlijke belangen van de zeldzame ziektengroep als geheel. 

Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een patiëntdeel en een centrumdeel. In het patiëntdeel staan de ervaringen, wensen en behoeften van patiënten centraal. Hiervoor is een online enquête uitgezet. Daarnaast laat dit deel de visie van de patiëntenorganisatie zien. Het centrumdeel laat zien hoe het desbetreffende centrum de zorg heeft georganiseerd voor een specifieke aandoening. Dit deel is tot stand gekomen doordat een patiëntenpanel in gesprek is gegaan met de specialisten uit het ziekenhuis. 

Er zijn al kenniskaarten gepubliceerd voor de volgende stofwisselingsziekten: Lysosomale stapelingsziekten, Mitochondriële aandoeningen, Vetzuuroxidatiestoornissen (lange keten) en Vetzuuroxidatiestoornissen (middellange keten). Daarnaast zijn we nog kenniskaarten aan het maken voor ureumcyclusdefecten en organische acidurieën, voor wittestofziekten, voor X-ALD en voor CDG.

Kijk voor de kenniskaarten op www.expertiseinkaart.nl!

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.