Eventjes naar Utrecht…


Ik ben Cindy, moeder van Jade* en Floor. Jade is in 2016 op elfjarige leeftijd overleden aan de gevolgen van GSD 1b in combinatie met gedilateerde cardiomyopathie. Maar wat heeft Jade veel liefde, blijdschap en kracht gegeven; niet zeuren, niet klagen, maar leven! Ze is nu bij Jeroen, haar vader die in 2014 is overleden aan longkanker. Floor en ik missen onze grote schatten enorm! In deze blogs ga ik schrijven over alles wat wij hebben meegemaakt, over hoe het nu met ons gaat en vooral over Jade!


Donderdag 16 april stapte ik met Jade om 6.00 in de auto, op weg naar Utrecht. Een dag vol met onderzoeken en gesprekken ter voorbereiding op een eventuele stamceltransplantatie, een zogeheten screeningsdag… In de brief van het WKZ stond nog dat ze het de dag ervoor rustig aan moest doen, om zo fit mogelijk alle onderzoeken in te kunnen gaan… Niet gelukt! Plannen is ook zeker niet mijn sterkste kant. 's Middags het kinderfeestje van Floor gevierd met een temperatuurtje erbij van 23 graden, toch goed gepland?! En 's avonds had Jade een extra voetbaltraining met het G-team. Jade is hier echt op haar plek! Wat een vrolijke, sociale bedoening! Lig je op de grond, dan zijn er binnen een paar tellen 5 of meer paar helpende handen om je overeind te helpen. Daarnaast wordt er ook gewoon echt goed gevoetbald, getraind en erg goed samengespeeld. Jade is bloedfanatiek in het veld en deze avond viel het mij op dat ze best vaak in het goal stond…mijn verbazing hierover deelde ik met mijn vriend.

In Utrecht zagen we als eerste de kinderarts-metabole ziekten. Ze vertelde veel en deed even een standaard onderzoekje. Ze vroeg mij wat over de snelle ademhaling van Jade en luisterde uiteraard even met de stethoscoop. Ik gaf aan dat ze die snelle ademhaling al heel lang heeft en dat het kuchje waarschijnlijk een nieuwe tic van Jade is. Iets van spanning laat maar zeggen… Ook artsen konden hier nooit iets mee in vorige opnames, het kuchje is trouwens vooral van de laatste maanden en de snelle ademhaling is de laatste tijd in freqeuntie toegenomen. 

Je voelt de bui misschien al hangen… een cardioloog werd tussen het volle programma gepropt. Er werd een hartecho gemaakt. De kinderarts-metabole ziekten was ook aanwezig bij het gesprek wat daarop volgde.
De linker hartkamer van Jade is flink vergroot en in haar hartritme is een galop te horen. Bloeddruk goed, maar een hartslag van 130. Ernstig hartfalen!!! De cardioloog wilde haar het liefst direct laten opnemen in Utrecht of in Groningen. In overleg met onze eigen flink geschrokken arts besloten dat de volgende dag ook prima was. De volgende ochtend zijn we met ons allen (Jade, Floor, mijn moeder en ik)  naar het UMCG 'afgereisd'.  Op de terugweg van Utrecht stelde Jade wat vragen en gaf ze aan, dat ze het best eng vond dat er iets mis was met haar hart, verder liet ze het rusten.

Voor alsnog ziet ze een opname in Groningen of Winterswijk als één grote logeerpartij met af en toe hele vervelende momenten. Een min of meer gehospitaliseerd kind, bijna puber. Maar liever zo, dan je eigen kind vol met angst te zien!!! Ze maakt snel contact met andere kinderen, fietst hard over de gangen (soms met infuuspaal), helpt de verpleegkundigen en ga maar door. Een vis in het water is er niets bij!
Mijn moeder kon met Floor dezelfde dag nog terecht in het Ronald Mc Donald huis. Een andere keer leg ik uit waarom ik Floor per se bij ons wilde hebben. Heel in het kort, gevoel!

Gedilateerde cardiomyopathie is de benaming voor de zeldzame hartspierziekte, welke Jade dus heeft! Een zeldzame hartziekte NAAST haar zeldzame stofwisselingsziekte. Niet te geloven, toch? De behandeling met medicijnen is inmiddels gestart en sloeg gelukkig direct aan. Al het diagnostisch onderzoek om te achterhalen wat de oorzaak is, is inmiddels ingezet. De prognose is afhankelijk van de oorzaak. We hopen met ons allen dat Humira de boosdoener van de slechte hartfunctie is. Deze injectie krijgt ze om de week ivm haar ernstige darmproblematiek. In septemer 2014 mee gestart, nu acuut mee gestopt. Als dit de oorzaak is, dan zou het hart zich volledig kunnen herstellen, na verloop van tijd…

Verwijt ik de artsen van Jade iets??? NEE, helemaal NIETS! Ze gaan voor Jade door het vuur… Ze hebben zichzelf al voor hun knappe hoofden geslagen, graven nu in haar dossier en in de literatuur om te kijken of en waar ze iets hebben laten liggen. Geen enkele GSD 1b patient heeft hartfalen. Bovendien is dit niet de eerste keer dat iets anders loopt bij Jade. Jade is BIJZONDER!!! Bijzonder ingewikkeld en zo bijzonder mooi zichzelf!


 


Alle blogs van Cindy Starte
13 | Open boek | Roller Coaster | Meisje(s) toch… | Eerlijk zijn! | Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar! | Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat! | Eventjes naar Utrecht… | Een grote sprong… | Stap voor stap…

Eén reactie:

  1. susan ter beek

    Jeetje, wat een heftig verhaal… Maar wat ben jij een sterke vrouw! Alle respect voor jou en je geweldige meiden. Jade krijgt een hele dikke knuffel van Luuk. Ze hebben elkaar vorig jaar ontmoet in het UMCG en hebben samen heel wat rondjes gefietst of nou ja, gecrosst over de afdeling:)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.