Enzymtherapie moet van minister in pakket blijven

Op 29 november heeft het Zorginstituut Nederland standpunten gepubliceerd over de vergoeding voor de enzymtherapie voor de ziekten Fabry en Pompe. Voor de geneesmiddelen die gebruikt worden bij deze ziekten  (Replagal®, Fabrazyme® en Myozyme®) moet er buiten het basispakket om een aparte financiële regeling komen, vind Zorginstituut Nederland. Die moet bevorderen dat er een doelmatige behandeling plaatsvindt door een juiste selectie en registratie van individuele patiënten, die in aanmerking komen voor het starten of afbouwen van de medicatie.  

Daarnaast adviseert het College voor zorgverzekeringen (Zorginstituut Nederland) met de fabrikanten  teonderhandelen over de prijs van deze geneesmiddelen.  In de adviesrapporten die het Zorginstituut Nederland  aan minister Schippers van VWS heeft aangeboden, adviseert het Zorginstituut Nederland de minister van VWS als volgt:  – Creëer een financieringsvorm voor dit type ‘weesgeneesmiddelen’ (middelen bij de behandeling van een zeldzame aandoening) buiten het basispakket van de Zorgverzekeringswet om.
– Verwijder de genoemde geneesmiddelen uit het basispakket.
– Organiseer een transparantere toepassing van start- en stopcriteria (voor het gebruik
van deze middelen). Overweeg hierbij een onafhankelijke commissie op te richten.
– Onderhandel met de fabrikanten over kostenreductie van de middelen. Via
bijvoorbeeld prijsverlagingen, een jaarlijks kostenplafond of prijs-volume-afspraken. 

De minister heeft op 30 januari 2013 gereageerd op de standpunten.

Zij neemt het advies om een aparte financiering op te zetten niet over. In plaats daarvan heeft zij toegezegd dat de middelen in het basispakket blijven. De andere adviezen neemt zij over. Er wordt verwacht dat ze daar gedurende het jaar bij de 2e kamer op terug komt.

Afgelopen zomer is in de media zeer veel te doen  geweest over uitgelekte concept-rapporten. Hierin stond dat de middelen helemaal niet meer vergoed zouden moeten worden, omdat ze te duur zijn om te vergoeden. Dit zou grote gevolgen hebben voor patiënten die deze en andere enzymvervangende middelen gebruiken voor hun stofwisselingsziekte. Naast Pompe en Fabry, worden ook patiënten met  de ziekte van Gaucher, MPS I, MPS II en MPS VI met enzymtherapie behandeld. Daarnaast zijn soortgelijke middelen in ontwikkeling voor MPS III,  alpha Mannosidose en Niemann Pick B

Reageren is niet mogelijk