Enquête voor project ‘Expertise in kaart’

Vorig jaar is VKS gestart met het project ‘Expertise in kaart’. Dit project laat via een zogenaamde kenniskaart zien hoe de zorg rondom zeldzame ziekten georganiseerd is. Een kenniskaart wordt in drie stappen gemaakt:

  1. Online enquête om het patiëntenperspectief te bepalen
  2. In gesprek met de experts op het gebied van de ziekte
  3. De kenniskaart invullen aan de hand van het patiëntenperspectief (wat vinden patiënten belangrijk voor de zorg)  en het gesprek (hoe heeft het centrum de zorg georganiseerd)

Vorig jaar hebben we een online enquête gestuurd naar leden die te maken hebben met mitochondriële aandoeningen en vetzuuroxidatiestoornissen. We hebben net de gesprekken gevoerd en zijn nu de kenniskaarten aan het invullen.

De respons op de online enquête voor mitochondriële aandoeningen was echter zo laag, dat het heel lastig is om het patiëntenperspectief weer te geven. Daarom willen we deze enquête nog een keer versturen. Als u te maken heeft met een mitochondriële aandoeningen, krijgt u binnenkort een mail met een nieuwe link naar de online enquête. We willen u vragen deze enquête in te vullen, ook als u hem vorig jaar al heeft ingevuld. Alvast bedankt!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.