Enquête: praten met familieleden over erfelijke aandoeningen

Bij sommige erfelijke ziekten hebben familieleden ook kans om de ziekte te krijgen of als drager de ziekte door te geven aan een kind. Het is niet altijd gemakkelijk om hierover met familieleden te praten.

Daarom ontwikkelt het Erfocentrum samen met de Nederlandse Cystic Fibrosis stichting, de VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten), de VED (Vereniging Ehlers-Danlos patiënten), en het Duchenne Parent Project, voorlichtingsmateriaal om mensen hierbij te ondersteunen.

Heeft u of een familielid van u een erfelijke ziekte? Dan willen wij u vragen deze enquête in te vullen. Dit helpt ons bij het maken van effectief voorlichtingsmateriaal. Uw antwoorden en ervaringen worden anoniem verwerkt.

Alvast bedankt voor uw medewerking!

Hier vindt u de link naar de enquête.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *