Enquête voor Batten-Spielmeyer-Vogt (CLN3)

Met het project ‘Expertise in kaart‘ gaan we nu ook de organisatie van de zorg in kaart brengen voor de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt (CLN3). Dit doen we in een zogenaamde kenniskaart.

Hier hebben we jullie hulp bij nodig! De basis voor de kenniskaart zijn namelijk de ervaringen, wensen en behoeften van (ouders van) patiënten op het gebied van de zorg. Dus heb jij met deze stofwisselingsziekte te maken? Help mee en vul de online enquête in!

Directe link naar de enquête: http://onderzoek.expertiseinkaart.nl/jbo_lime/index.php/856523?lang=nl

Eén reactie:

  1. Michiel-Adriaan de Ruiter

    Hallo beste mensen,zeker heb ik ervaring omtrent de ziekte CLN3. Namelijk heb ik Drie broers resp. 13-19-21-jaar aan deze ziekte verloren,zij hadden nu 55-67-62 jaar oud zijn geweest.Buiten deze drie broers zijn 2 zusjes doodgeboren zeer waarschijnlijk ook aan CLN3. Verder heb ik een zuster en broer met MRS 21,Resp, 59 en 52 jaar oud, MRS21 is een vorm van CLN3,waarmee men toch ouder dan maximaal 25 word,op een broer is op 55 jarige leeftijd authenatie toegepast omdat men vond dat verder leven geen zin had,ook hij had MRS21. Zelf en noch een andere zuster hebben verschijnselen van deze ziektes,lichamelijk maar niet geestelijk, we kunnen noch zelfstandig leven,hoelang is een vraag teken. Wilt u verder op de problematiek ingaan ,ik hou mij aanbevolen,Mvr groeten Michiel Adriaan de Ruiter,Ja mijn zeer waarschijnlijk familielid en naamgenoot zo,n 400 jaar geleden, zijn nakomelingen zijn ook vroeg overleden,vooral aan de mannelijke kant, wat ik hiermee duidelijk wil maken de ziekte is dus geen welvaarts ziekte ,dat door sommige word beweerd

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.