Eerlijk zijn!


Ik ben Cindy, moeder van Jade* en Floor. Jade is in 2016 op elfjarige leeftijd overleden aan de gevolgen van GSD 1b in combinatie met gedilateerde cardiomyopathie. Maar wat heeft Jade veel liefde, blijdschap en kracht gegeven; niet zeuren, niet klagen, maar leven! Ze is nu bij Jeroen, haar vader die in 2014 is overleden aan longkanker. Floor en ik missen onze grote schatten enorm! In deze blogs ga ik schrijven over alles wat wij hebben meegemaakt, over hoe het nu met ons gaat en vooral over Jade!


Wanneer je bij ons in Groningen op bezoek komt, zie je het volgende. Jade is onvindbaar, want ze sjeest op een fietsje, met infuuspaal achterop, over de afdeling. Zo niet, dan is ze te vinden bij Fariany op haar kamer, of ze speelt/knutselt met Floor in de speelkamer. Regelmatig zit ze bij één van de kleintjes op de kamer, lekker spelen, knuffelen, op schoot nemen. Ze gaat ook 2x per dag naar school en is daar zelfs verliefd geworden op A., niet uit Tirol. Nog even vragen hoe oud hij is, Jade! 's Morgens helpt ze de voedingsdeskundige met eten rondbrengen. Tussendoor wordt ze opgeroepen voor veel verschillende onderzoeken en bijna iedere dag wordt er even bloedgeprikt. Jade vindt dit vooral vervelend, omdat het van haar speeltijd afgaat. Om de week is er Bingo beneden in het theater en Jade is een fanatiek deelneemster. Af en toe is er een TV-opname in het UMCG, dat wordt uitgezonden op UMCG-tv en ze is al twee keer in de uitzending geweest. Komt er bezoek zonder kinderen en dit bezoek vraagt later aan Jade; vond je het leuk dat wij er waren? Reken dan op het volgende antwoord; mwoah met een lach van oor tot oor. Jade! Jade oogt dus 0,2 ziek, de laatste dagen kijkt ze wel wat bleek en komt ze iets vermoeider over. 's Avonds en 's nachts heeft ze soms veel pijn, veroorzaakt door haar lever/darmen, maar dat ligt 's morgens gewoon weer achter haar. Twee injecties per dag in haar bovenbenen zijn pijnlijk, ze krijgt al maandenlang dagelijks één injectie, maar dan bijt ze even flink op haar tanden. Ik moet vooral opschieten. Lekker ding!

Ik heb intussen al veel oudergesprekken achter de rug. Zelfs een hele leuke ex van een ex tegengekomen, nu weet ik ook weer hoe het met mijn ex gaat. Leuk! Ouders zijn benieuwd naar wat Jade hier doet, waarvoor ze hier ligt. Als ik heel kort en bondig wil zijn en twijfel of de ander het wel écht wil weten, of ik heb gewoon geen zin in een praatje, zeg ik: dat is een héél complex verhaal! Je ziet een ‘jaja’ in hun ogen. Want Jade oogt 'gelukkig' niet ziek. Ze is het wel!

Woensdag 13 mei had ik een 2-uur durend slechtnieuwsgesprek met onze eigen geweldige arts, Jade zat er grotendeels bij. Ons vorige gesprek op maandag 11 mei was achteraf een zorgwekkende inleiding hiervan.
Alles wat ingezet moet worden om de hartfunctie te verbeteren werkt haar eigenlijke ziekte tegen. De artsen hebben samen besloten dat een lange lijn (bij Jade wordt gekozen voor een Hickmankatheter) nu de enige optie is om de vochtintake zo snel mogelijk te minderen ten gunste van het hart. Indikken van de sondevoeding is geen optie, omdat dit nog belastender is voor haar darmen. Aan deze vrij simpele ingreep kleven voor Jade veel risico's. Zeer slechte hartfunctie (door narcose komt de bloedcirculatie in gevaar), infectiegevaar lange lijn (uiteinde zit dicht bij haar hart, haar witte bloedlichaampjes zijn niet actief genoeg), verhoogde kans op trombose (heeft ze 3x vaker gehad). Vrijdag 15 mei rond 12.00 is ze aan de beurt, uit voorzorg wordt een IC plek gereserveerd. Daarnaast is het maar de vraag of dit hele plan zal aanslaan.
Zorgen dus!
Onze arts deelt mijn mening dat je altijd eerlijk moet zijn, juist wanneer je als 10-jarige van alles en nog wat hebt meegemaakt. Hij vertelde Jade dat er een verhoogde kans bestaat dat ze komt te overlijden aan deze hartziekte in combinatie met haar stofwisselingsziekte. Verhoogde risico's hierop tijdens de ingreep, maar ook als het plan niet lijkt aan te slaan…..

Je verwacht een beladen gesprek, maar dat was het niet. Jade verraste ons wéér, eigenlijk ook niet, want Jade is Jade. Ze vroeg veel en deelde van alles met ons, ook dat ze er al vaker over na had gedacht. Natuurlijk was er verdriet, bij ons allebei, maar bij haar geen angst. Ook 's avonds nog lang met haar over de dood gepraat en alles wat daarbij komt kijken. Heel open, eerlijk, verrassend en zo onwerkelijk. Keihard om dit gesprek met je eigen prachtige dochter van amper 10 jaar te moeten voeren, maar het was niet onnatuurlijk. Zo vader, zo dochter… Even later werd ik heel verdrietig en misselijk, het kon toch niet dat Jade…!!!?
Het bijzondere van alles is, dat wij (Jeroen & ik) exact 10 jaar geleden, toen was het vrijdag de 13de mei, een soort gelijk bericht kregen te horen. We zaten met een arts op een kamertje, deze vroeg zich destijds af of Jade überhaupt de nacht door zou komen…
Donderdagmorgen zag ik Floor vanuit het raam aan de overkant van de weg uitbundig naar mij zwaaien, toen schoot ik vol. Even later samen met Jade aan Floor verteld over de kans dat Jade het niet zou gaan halen, ……… Verbaasd, verdrietig, ze vroeg van alles en nog wat, daarna gaf ze Jade een hele dikke knuffel, ontroerend…. Even later speelden ze samen verder op de gang.

Had ik dit alles wel moeten delen met Jade en Floor, vraag jij je misschien af? Ja! Ze kunnen het echt aan, ze staan veel opener en eerlijker in het leven dan menig volwassene. Ze aanhoren het, voelen de ernst, leggen het naast zich neer en gaan vrolijk weer verder. Komen er vragen naar boven, dan voelen zij zich vrij om er met mij over te beginnen. En dit voelt zo goed, niets is beladen… En ja, in hun jonge leventjes hebben ze al wel erg veel meegemaakt, vertel mij wat!!!

's Middags kwam er weer veel bezoek, je snapt waarom, met als hoogtepunt mijn vader die stralend de speelkamer binnenstapte! Door een ernstige ziekte heeft ook hij heftige maanden achter de rug, maar op dit moment ziet het er goed uit! Door complicaties lopen sommige zaken echter nog te goed…niet fijn om dan lange afstanden af te leggen. Respect, pap!

In mijn volgende blog schrijf ik over hoe het nu gaat. De operatie is i.i.g. zonder enige complicaties verlopen!!! 


 


Alle blogs van Cindy Starte
13 | Open boek | Roller Coaster | Meisje(s) toch… | Eerlijk zijn! | Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar! | Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat! | Eventjes naar Utrecht… | Een grote sprong… | Stap voor stap…

Eén reactie:

  1. pfhoe, wat een heftig verhaal weer. Zo knap hoe jullie dit samen doen en alles eerlijk met elkaar delen! heb er tranen van in mn ogen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.