Een grote sprong…


Ik ben Cindy, moeder van Jade* en Floor. Jade is in 2016 op elfjarige leeftijd overleden aan de gevolgen van GSD 1b in combinatie met gedilateerde cardiomyopathie. Maar wat heeft Jade veel liefde, blijdschap en kracht gegeven; niet zeuren, niet klagen, maar leven! Ze is nu bij Jeroen, haar vader die in 2014 is overleden aan longkanker. Floor en ik missen onze grote schatten enorm! In deze blogs ga ik schrijven over alles wat wij hebben meegemaakt, over hoe het nu met ons gaat en vooral over Jade!


De stappen 1 t/m 3 zijn bij Jade niet goed genoeg aangeslagen en dan stap je toch al gauw verder… Stap 4 was gekoppeld aan Florida/Drs. Weinstein, maar alles wat hij daar wil onderzoeken kan ook hier in Nederland. Bovendien is Jade naderhand dan veel makkelijker te volgen. Veel praktischer voor ons, aangezien we dolgraag in Groenlo willen blijven wonen. 
Onze metabole arts legde  heel rustig en duidelijk de ‘Nederlandse’ stap 4 uit.  Hij wilde dit al eerder bij ons aankaarten, maar hij heeft hier heel respectvol mee gewacht vanwege het overlijden van Jeroen. In die periode hadden we inderdaad meer dan genoeg aan ons hoofd. Jade kwam tijdens het gesprek af en toe binnen stormen, maar ze wilde vooral verder fietsen, haar grootste hobby in het UMCG; scheuren over de afdeling of op de kinderpoli!

En dan komt de grote sprong, van heftig medicijn naar een eventuele transplantatie… Wow…!? Inmiddels weet ik véél over GSD 1b en bij de GSD-dagen let ik altijd bijzonder goed op. De ontwikkelingen op het gebied van gentransplantatie, levertransplantatie bij GSD patiënten met de daarbij horende GSD-muizen, tegenwoordig GSD-honden, vind ik dan een heel interessant onderdeel van deze bijzondere dagen. Maar toch vooral een ver van mijn bed show, beter gezegd een heel ver van Jade haar bed show. Bovendien zijn deze transplantaties zeker niet zaligmakend náást alle mogelijke complicaties. Ik kon onze arts dan ook alleen maar in zijn ogen kijken en mededelen dat ik aan deze optie niet echt had gedacht… 

Even een ABC-tje: 
A In Utrecht gaan ze Jade binnenkort heel uitgebreid onderzoeken i.v.m. een mogelijke stamceltransplantatie of beenmergtransplantatie. Na de transplantatie verwachten ze dat de infecties en darmproblemen verleden tijd zullen zijn. Eigenlijk transformeert zij zich dan van GSD1b patiënt naar GSD1a patiënt. Tja…
B In Groningen wordt Jade heel uitgebreid onderzocht i.v.m. een mogelijke levertransplantatie. Na de transplantatie verwachten ze dat haar GSD verleden tijd zal zijn, dus geen gevaarlijke hypo’s meer!!!!!!!! Een gewoon leven met alles erop eraan, zonder sonde, zonder vaste eetmomenten, zonder dieet, enz. Eén grote maar! Haar afweerproblematiek blijft  wel bestaan, het 1b verhaal laat maar zeggen.

Na bovenstaande onderzoeken komt er uiteraard weer een heel groot overleg waar alle bevindingen naast elkaar worden gelegd.  Gaan we uiteindelijk niet voor een transplantatie dan gaan we voor optie C.

C Het blijft zoals het is. Jade krijgt continue sondevoeding, dus op haar rug draagt ze dan altijd een zware tas. Op dit moment totaal geen probleem voor Jade en ze kan alles zo goed als zelf. En nog belangrijker, ze voelt de hypo’s overdag goed aankomen in tegenstelling tot een paar jaar geleden.
Voor ’s nachts is het helaas een heel ander verhaal. Ondanks continue sondevoeding verwerkt haar lichaam zo heel af en toe de aangeleverde suikers niet, het lijkt dan niet door te lopen. Gevolg: ernstige hypo, ambulancerit, comateuze toestand, daarna afwachten hoe ze er uitkomt… VERSCHRIKKELIJK!
Ook krijgt ze enorm veel medicijnen en wat supplementen. Heel binnenkort ga ik met Jade naar een natuurarts om te kijken wat zij voor ons kan betekenen. 

Dit alles heeft de arts ook aan Jade verteld. Ze luisterde aandachtig en vroeg toen ze het woord transplantatie hoorde; moet dat nú? Arts zegt: nee, lijkt me niet handig. Jade: moet ik dan onder narcose? Arts zegt: ja, dat lijkt me wel iets fijner. Ook daarna fietste ze weer vrolijk weg.
Later in de auto kwamen er veel meer vragen… ‘Mam, werd jij net verdrietig?’ ‘Kan ik ook doodgaan?’ ‘Wil jij dit op papier zetten, zodat ik het de juf kan laten lezen’ Ik miste Jeroen enorm toen wij naar Groenlo terugreden, tranen vloeiden…


 


Alle blogs van Cindy Starte
Zorg uit handen geven | 13 | Open boek | Roller Coaster | Meisje(s) toch… | Eerlijk zijn! | Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar! | Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat! | Eventjes naar Utrecht… | Een grote sprong… | Stap voor stap…

3 reacties:

  1. Zet hem op! Krachtige vrouw, prachtig geschreven weer.

  2.  

    tjee zeg wat heftig allemaal.Lijkt me ook ontzettend moeilijk om een keus te maken.we wensen je alle goeds..maar je bent een hele sterke vrouw.Liefs Truus

     

     

  3. Cindy, wat een dappere familie zijn jullie. En jij kunt het zo duidelijk verwoorden, geweldig. We wensen jullie veel kracht toe de komende tijd.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.