Doe mee met spiegelbijeenkomst over onderzoek naar MCADD!

Tijdens de informatieve bijeenkomst over MCADD in Nijkerk is naar voren gekomen dat er belang wordt gehecht aan het actief meedenken van ouders van MCADD patiëntjes over een aanstaand wetenschappelijk onderzoek dat wordt voorbereid door het UMCG. Onderwerpen die het onderzoeksteam graag samen met ouders in detail bespreekt zijn:

  • Het onderzoeksprotocol: – belasting, belastbaarheid en veiligheid- suggesties over vasten, parameters en follow-up- resultaten
  • Informatieverstrekking: de manier van informatieverstrekking, zowel in de informatiebrief als in sociale media.

Het is dan ook heel fijn dat Terry Derks (kinderarts metabole ziekten UMCG) en Emmalie Jager (MD/PhD-student UMCG) ons hierbij willen betrekken. Zo kunnen wij als patiëntenvereniging VKS meedenken en aangeven wat belangrijk is, alvorens het onderzoek dossier wordt aangeboden bij de Medisch Ethische Toetsingscommissie. Want ervaringsdeskundige inbreng van ouders van kinderen met MCADD zorgt ervoor dat de manier van onderzoeken een vorm krijgt die past bij de kinderen.

Wij zijn op zoek naar idealiter 12 ouders  van kinderen met MCADD tussen 0 en 10 jaar, die mee willen werken aan een spiegelbijeenkomst, en tijdens deze sessies hun ervaringsdeskundigheid met de onderzoekers/artsen willen delen.

De spiegelbijeenkomst vindt plaats op 18 juli, van 19.30 – 21.00 uur, op het kantoor van de VKS, Klooienberglaan 2b, 8031GJ Zwolle.

Doe je mee? Meld je aan via caroline@stofwisselingsziekten.nl!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.