De zwakste schakel


Mijn naam is Tamara Schiedon (1973) en ik heb MPS1 type Scheie. In mijn blog komt alles aan de orde wat ik mee maak in mijn leven. Want als blonde gehandicapte vrouw, alleenstaande moeder (van zoon Senna (2010)), communicatie-adviseur van beroep en ook nog eens Feyenoord fan, is het leven best leuk!


KNAK! Gevolgd door een scherpe pijnscheut in mijn onderrug en uit mijn mond klinkt een kreet … AUW. Tranen lopen over mijn wangen en ik krimp in elkaar. 
Goedemorgen, dit is mijn ochtendritueel.

Heel lang heeft de euforie na mijn nieuwe heup niet geduurd. Al met al een half jaar. Een half jaar waarin ik mijn lichaam meer heb bewogen dan daarvoor. Eindelijk weer een beetje pijn vrij. Langere afstanden liep ik nog wel met een stok. Maar het ging zelfs zo goed dat ik Senna zelf kon helpen met douchen en aankleden voordat ik hem naar school bracht. Er kwam door de weeks geen hulp meer buiten de ochtenden dat ik heel vroeg naar de fysio ging.wervelkolom

Knakken
Totdat ik ergens in juni wat stijver uit bed kwam en zo na een half uurtje knakte er iets in mijn rug. Net zoals je weleens je knie of een vingerkootje hoort knakken. Dat werd uiteindelijk elke dag en het knakken werd ook steeds pijnlijker. Ik dacht nog: nou als het hier bij blijft dan red ik het wel. De orthopeed had namelijk al voorspeld dat met het vervangen van mijn rechterheup, de pijn zou verdwijnen, maar dat ik niet raar moest opkijken als er ergens anders in mijn lichaam een nieuwe zwakke plek zou ontstaan. De man is nog spiritueel ook!

Helaas dacht mijn linkerkant daar ook zo over. Die was gewend om 41 jaar een beetje scheef te staan door de scoliose en met een slechte rechterheup stond ze wel best zo. Totdat er van de één op de andere dag een nieuwe heup in kwam en ik iets rechter op ging staan. Toen dacht ze; en zo wil ik niet staan. Ik blokkeer.

Mijn nieuwe zwakste schakel was dus gevonden. Het rare is dat na het knakken mijn rug dus weer wat rechterop staat, net zoals na de operatie. Niet knakken is geen optie, want dat doet ook vreselijk pijn en loopt niet fijn. Het knakken komt ook niet wanneer ik wil, het komt onverwachts uit het niets.

Zenuw
In de zomervakantie bedacht mijn zwakste schakel dat ik zo maar niet van haar af kwam. Na het knakken ergens onderin mijn rug aan de linkerkant (snapt u het nog), begon het ook ineens te knakken hogerop in mijn wervel en klemt het een zenuw af.

Ik ben bekend met het fenomeen pijn. Ik mag wel zeggen dat ik mijn hele leven heb geprobeerd een ‘die hard’ te zijn door geen pijnmedicatie in te nemen. Maar deze gierende pijn van een beknelde zenuw was niet meer te houden. Heel mijn linkerbeen stond in vuur en vlam.

Er zat niets anders op dan naar de huisarts te gaan en om pijnstillers te vragen, want ik trok het niet meer. Zo eigenwijs als ik ben, wil ik geen morfine want ik wil kost wat kost blijven werken en mijn kind naar school brengen met de auto. Inmiddels zijn alle specialisten in het ziekenhuis ingelicht en heb ik onderzoeken gehad. Conclusie is dat ik inderdaad een beknelde zenuw heb in mijn onderrug. Helaas heb ik ook weer meer hulp nodig bij de dagelijkse dingen.

Oorzaak
Mijn nieuwe zwakste schakel is er nu nog steeds, maar door de pijnmedicatie en de vele spiertrainingen een klein beetje dragelijker. Nu is het zaak te achterhalen, wat er iedere ochtend na het opstaan uit bed, toch zo knakt in mijn rug en wat daar aan te doen is. Dat vinden de specialisten lastig, want je hebt toch een beknelde zenuw. Neeee doktertjes die zenuw raakt pas bekneld na het knakken. En daar gaan we iets aan doen! U snapt het al, dit is mijn volgende projectje want ik laat me niet zomaar in mijn rug opereren.

De heupoperatie is nu een jaar geleden en voorlopig even genoeg. Ik heb overigens geen spijt van die nieuwe heup, want die oude was echt op. Maar IK ben nog niet op, ik weiger hier aan onder door te gaan. U hoort van mij!

 


Alle blogs van Tamara Schiedon
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 18 OUDER WORDEN | Leven met een stofwisselingsziekte aflevering 17 NRG bike | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 15 VKS | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 14 PATIENT EMPOWERMENT | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 13 UWV | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 12 BEDANKT!!! | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 11 SPAANS BENAUWD | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 10 VAKANTIEHUIS | Leven met een stofwisselingsziekte, Afl. 9 RELATIES | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 8 LOOPGIPS | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 7 OPERATIE | Leven met een stofwisselingsziekte, afl.6 COMPENSATIEGEDRAG | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 5 | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 4 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 3 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 2 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 1 | Tamara Schiedon, meer dan ik alleen! | Wat wil de regering nou van mij? | Soort zoekt soort | De zwakste schakel | Keuzes maken | De woorden van een kind | Mama, ben jij vroeger op school gepest? | Vrouwelijke ‘rokjesdag’ bestaat niet | (Niet) huilen op eerste schooldag | Dan ben je zomaar ineens arbeidsongeschikt | Gelukkig (een) nieuwjaar | Ik ben er nog | Project Renovatie gaat van start!! | Kinderen houden je bezig | Hoe gaat het met je? | Dankbaar | Praten als Brugman – deel 2 | Praten als Brugman – deel 1 | Veertig klinkt heel oud | Op je snuitje gaan | Nieuw jaar nieuwe kansen | Acceptatie, makkelijker gezegd dan gedaan | Déjà vu

3 reacties:

  1. Wil van der Horst

    Je bent en blijft een Die Hard!!! Hoe jij dit draagt en doet is voor velen een voorbeeld. Xx

  2. Jolanda van Bremen

    Als je dit leest dan besef je maar weer eens hoe gelukkig je mag zijn als je (gezond)zonder pijn door het leven gaat. Het is niet als vanzelfsprekend dat pijn iets is wat je hebt als je je stoot of als je gevallen bent of na een avondje stappen last van hoofdpijn hebt omdat je iets te veel gedronken hebt. Nee helaas zij er meer mensen zoals Tamara, mijn zusje Iris is ook zo’n pechvogel altijd maar pijn en de ene operatie na de andere maar wel posisief blijven. Nou petje af!!!!. Ik heb daar veel respect voor. Genieten van de leuke dingen in het leven dat is belangrijk en dat besef ik me door dit soort verhalen te lezen steeds meer.

  3. Je bent en blijft een kanjer….je bent een held en voorbeeld voor velen xxx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.