De wereld van Mas


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Stapje voor stapje vergroten wij Mas zijn wereld. Grote groepen mensen kan hij iets beter verdragen en we zien dat hij er lol in heeft om op pad te gaan. Mathijs en ik denken soms voor even dat we een normaal gezin zijn. Al voelen we de blikken van anderen branden.

We hebben een jaarabonnement op dierentuin Amersfoort genomen waarmee we onbeperkt toegang hebben. We komen daar nu regelmatig. Een uurtje, anderhalf uur en dan weer snel naar huis. We proberen er stipt om 9 uur op zaterdagochtend te zijn, zodat het nog rustig is. We hebben een picknickkleed mee dat we op een bankje leggen. Zo kan Mas daar lekker liggen en een beetje om zich heen kijken. Als hij de energie en rust heeft om naar een volgend bankje te gaan, verhuizen wij de hele boel een paar bankjes en dus een dierenverblijf verder. Vaak vindt Mas het te spannend om langs de dieren te rijden in zijn rolstoel en moeten we hem tillen. De 22 kilo’s die hij weegt zijn voelbaar in onze gewrichten.

Nu we meer uit huis zijn, zijn we ook zichtbaarder voor de buitenwereld. Als Mas met dat lange lijf op het bankje ligt voelen we de blikken. Mensen botsen soms tegen elkaar op, omdat ze naar Mas kijken, in plaats van voor zich. Vooral als we medicijnen geven via de sonde in zijn buik verdraaien mensen hun nek. Ook vinden sommigen het nodig iets te zeggen: ‘Zo’n’ grote jongen en dan moeten liggen omdat je moe bent?’ ‘Ben je je tong verloren?’

We proberen er doof en blind voor te zijn. En ik denk lekker naïef dat iedereen vooral kijkt omdat zo heerlijk ventje is. En wij er als gezin leuk uitzien.

Om me heen hoor ik moeders mopperen. Kinderen die jengelen, vaders die eerst koffie willen. Al zien wij er aan de buitenkant rustig uit, voor ons is die 1,5 uur dierentuin topsport. We zijn doodop na die paar uur (en dan begint ons weekend met zorgen voor Mas pas echt…). Maar als ik daar loop met Mas op mijn arm voel ik mij de gelukkigste moeder op aarde. De dierentuin met mijn kind. Wie had dát ooit gedacht. Volgende week gaan we weer. En dan zwaai ik en lach ik naar alle mensen die kijken. Laat Mas maar zichtbaar zijn. Hij is het puurste jongetje dat ik ken. Laat je maar aan de wereld zien, lief. Je bent er klaar voor.


Alle blogs van Sanne Verkerk
De wereld van Mas | Ik doe het liefst of het er niet is | Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *