De Stofwisseltour komt er weer aan!

Stofwisseltour? Jazeker! Op 2 oktober 2021 kun je meefietsen in 1 tot 4 rondes van elk 40 km. Tijdens de Stofwisseltour fietsen veel teams om erfelijke stofwisselingsziekten onder de aandacht te brengen en om geld op te halen. Dit geld wordt besteed aan meerdere doelen. Zo wordt het bijvoorbeeld besteed aan onderzoek naar erfelijke stofwisselingsziekten of aan patiëntparticipatie.

Onze teamcaptain Geja staat al in de startblokken om voor VKS  mee te fietsen. Fiets met haar mee! Want vanzelfsprekend willen we ons team zo groot mogelijk maken!  Ben jij goed met de pedaaltjes en versnellingen of lijkt het je gewoon ontzettend leuk om wat km’s  weg te trappen? Fiets dan met ons mee. Hoe groter de groep, hoe gezelliger. De Stofwisseltour is een racefiets-evenement, uiteraard met uitzondering van patiënten die een stukje willen meefietsen.

Waar fietsen wij voor? Wij fietsen voor aandacht voor stofwisselingsziekten, en het geld wat de deelnemers binnenfietsen gaan wij besteden aan patiëntparticipatie. Door te focussen op patiëntparticipatie en daarmee zoveel mogelijk ervaringsinformatie op te halen, helpen we mee aan het verbeteren van goede zorg.  Doordat diagnoses steeds vaker beter gesteld kunnen worden, ook op latere leeftijd en doordat kinderen met stofwisselingsziekte steeds ouder worden, is veel informatie nog niet voorhanden. Met patiëntparticipatie brengen we deze informatie bij de behandelaars en onderzoekers.  We doen dit door middel van bijeenkomsten, patiëntstuurgroepen en klankbordgroepen. Help jij mee? Meld je dan aan bij info@stofwisselingsziekten.nl  o.v.v  Stofwisseltour.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.