De kracht en de onmacht…….van het Brusje!


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Op een zondagmiddag in het nieuwe jaar schieten me weer woorden en zinnen door het hoofd waardoor ik besluit direct achter m’n laptop te springen en deze op papier te zetten.

De kracht en de onmacht van het Brusje. De aanleiding van deze startzin is, denk ik, aangewakkerd door het feit dat onze oudste dochter Siënna mee mag gaan werken als zusje van een ziek zusje aan een Campagne hoe het is als zusje van. Het woord BRUSJE is in het leven geroepen als groep kinderen, broertjes en zusjes van een ziek gezinslid. Een belangrijke doelgroep welke we met z’n allen zeker niet mogen vergeten. Ik denk en ik hoop dat ik en wij daar als ouders ons best voor doen.

Ik kom zelf uit een gezin waar zeker veel leed was binnen het gezin met ziekte. Zelf heb ik daar persoonlijk geen negatieve herinneringen aan, maar ik vind het een heel belangrijk aandachtspunt binnen een gezin. Wel herinner ik mijn eigen dwarslig-gevoel, bij thuishulp over de vloer liet ik mij bijvoorbeeld niet wassen…ik rende weg en verstopte me onder de tafel. Dat is ook ergens een gevoel geweest dat je op dat moment niet goed weet wat je met de situatie aan moet. Het zieke kind vergt allicht veel aandacht, maar laten we de rest niet vergeten. Hun kracht èn hun onmacht!!

De kracht van onze Siënna zie ik in wat voor positieve invloed zij heeft op haar zusje, welke band er is ontstaan tussen hen. De onmacht is er wanneer je als zusje ook soms alleen maar kan toekijken en moet dealen met je eigen verdriet over je zusje.

Vanaf dag 1 dat onze Angèlina ziek werd hebben wij Siënna betrokken bij alles wat er gebeurde rond haar zusje. Ook hebben we haar natuurlijk beschermd voor dingen waar ze nog te jong voor was. Toen Angèlina op haar dertiende maand met een insult in haar bedje lag, heeft Siënna ons geroepen en dus meteen actie ondernomen. Ambulance gebeld en alles is in een sneltreinvaart in gang gezet. We hebben haar toen verteld, op 4-jarige leeftijd…dat ze onze held was. Hoe pienter ze toen al was kwam vervolgens algauw de opmerking; “maar helden komen toch altijd op tv?” Dat was mijn moment om iets voor haar te gaan doen.

Bij toeval kwam onze Opkikkerdag in beeld, deze greep ik aan om onze Siënna in het zonnetje te laten zetten. Ze hebben dat geweldig opgepakt, want Siënna werd het podium op geroepen en benoemd tot held, met een medaille!! Nu acht jaar verder is er natuurlijk veel gebeurd en proberen wij als ouders zeker ook onze ogen op Siënna te houden, maar soms ben je ook gewoon maar mens. En doe je dingen waarvan je nu denkt dat je het goed doet, en waarvan ik hoop dat Siënna later terug zal kijken naar een toch fijne jeugd. Ondanks alle stormen, ondanks dat haar zusje misschien soms net wat meer aandacht moest krijgen.

Maar toch zou ik bij deze ook een signaal naar buiten willen gooien bij ziekte binnen een gezin. Kijk ook naar het broertje of zusje om; heb gesprekjes, geef aandacht, een pluim, een attentie…! Want geloof mij, ze zullen zeggen dat het goed gaat. Maar diep van binnen speelt er veel wat zij niet zo gauw zullen uiten naar anderen. En dat mag en dat is helemaal prima. Maar ze moeten wel het gevoel krijgen dat ze net zo belangrijk zijn. En dat is wat telt.

Wanneer ziekte al jaren speelt groeit het Brusje op met veel verschillende emoties, van klein jong meisje naar een tiener. Het besef wat er daadwerkelijk speelt bij je zusje wordt duidelijker en pijnlijker. Ze krijgen een eigen belevingswereld en moeten hun eigen weg daarin vinden, ondanks dat dat misschien voor ons ook lastig is. Maar mijn visie op de kennis van mijn kind is dat ik Siënna haar eigen weg daar in laat bepalen. Wel hebben we haar geleerd om toch open naar ons te kunnen en mogen zijn. Vertel eens wat er op je hart ligt, misschien kan ik je helpen. En dat doet ze gelukkig en daar ben ik trots op.

Ze zijn ook samen gewoon zussen; een tiener met een jonger zusje. Die af en toe in elkaars ruimte zitten en dan weer twee handen op een buik zijn!

 

 


Alle blogs van Miranda Smit
In de greep van | Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht. | De kracht en de onmacht…….van het Brusje! | Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.