Dat waar ik blij van word


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


De laatste blog van het jaar 2020 alweer.
Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was.
Het jaar van Angèlina is gelukkig rustig gebleven wat betreft haar gezondheid.
Ze verkeert in goede lichamelijke en fysieke conditie.
We blijven er met z’n allen scherp op om ons immuunsysteem zo goed mogelijk in de gaten te houden en bij te sturen voor wat mogelijk is.

Angèlina’s problematiek elke dag is toch de vermoeidheid en haar spasmen in haar armen en handen. Ook de spraak laat haar wel eens in de steek. Ze vindt haar eigen weg daarin om alles te kunnen blijven doen.
Slechts één ziekenhuisbezoek voor controle, voor de rest allemaal telefonisch afgedaan dit jaar. Eerlijkheidshalve heb ik daar best moeite mee gehad. Maar net als altijd zijn onze lijnen met de arts altijd superkort en dat is fijn. Desondanks ben ik blij dat er gelukkig verder geen reden was om naar het ziekenhuis te moeten.

Voor zover school weer heeft kunnen draaien in de aangepaste vorm heeft ook Angèlina goed haar best gedaan. Ze heeft sinds korte een aangepast rooster, en dat vergt toch ook best wat van haar lijf. Soms kiezen tussen twee kwaden. Kiezen tussen het een of het ander, het blijft soms een dagelijkse puzzel.
Maar uiteindelijk weten we ook heel goed hoe we daar mee om kunnen gaan.
Dit jaar lijkt het wel alsof me ook dingen zijn ontgaan, ik zie haar elke dag en dan in eens kijk ik naar haar en dan denk ik, jemig mijn meisje wordt groot. Een pientere meid in denken en in vraag en antwoord. Het maakt het voor haar lastig dat ze tijd nodig heeft om haar ding te kunnen zeggen. Daarin wordt ze nog wel eens onderschat. Het hoofdje zit vol pientere gedachten, maar haar hoofd laat haar ook in de steek om het te kunnen formuleren.

Beide meiden worden groter, fysiek maar ook mentaal. Dat zie ik ook terug in onze oudste Siënna. Nu 14 jaar in een bizarre tijd om naar school te gaan in de aangepaste vorm en je hoofd er bij te kunnen houden om je taken te kunnen voldoen. Dit jaar heeft ook zijn weerslag op haar, lichamelijk en mentaal. Maar hoe ze er in staat, daar heb ik diep respect voor.
Als de meiden samen zijn, zie ik ook een enorme mooie band van twee zussen.

Soms ook gelukkig een band van de tiener met een jonger zusje.
En ik zie momenten waarin ze elkaar samen helpen met iets, of Angèlina Siënna iets geeft omdat ze haar zo lief vindt. Zo bijzonder…

Bij Angèlina zijn er ook nieuwe ontwikkelingen waarmee we aan de slag zijn en gaan. Zo zijn we aan het testen of een medicijn haar verlichting geeft bij haar spasmen in haar armen. We zijn nu nog bezig in de fase waarin dit opbouwende is en we nog niet het uiteindelijke resultaat kunnen beoordelen.
Later, in de aankomende maand zal dit duidelijk zijn.
Angèlina heeft ook twee sondevoeding-momenten, een om 23.00 uur en een om 03.30 uur. Voor drie jaar terug zijn we aan het testen geweest of we de ruimte ertussen konden rekken. Kort in deze fase werd Angèlina even heftig ziek, met een opname van een maand.
We zien haar nu sterker zijn in de momenten dat ze zonder voeding zou kunnen, en ook onze arts ziet dit.
Dus we mogen weer gaat testen, eerst hoe de suikers nu zijn in de normale tijdsetting. Testen met minder calorierijke voeding, en daarna testen in de uren ertussen. Een hele positieve voortgang, zowel voor Angèlina als voor onze belastbaarheid.

Dat testen is begrijpelijk en dat hebben we ook altijd gedaan. Maar eerlijkheidshalve, krimpt mijn hart nu al om haar weer te moeten gaan prikken. Je weet waarvoor je het doet, maar er is al die jaren al zoveel met haar lijfje gebeurd. De vorige keren wilden ze haar zelf prikken voor de glucose. Ik weet dat ze dit nu spannend vindt, maar met uitleg en weer oefenen weet ik ook dat ze weer staat als een dijk!

Voor ons is dit jaar weer duidelijk geworden waar je staat als zorgouder, welke overbelasting je mee te maken hebt en hoe de buitenwereld hier mee om gaat.
Dit onderwerp zit al langer in mijn hoofd en ik beloof mij zelf om hier mee verder te gaan sparren met mensen om me heen om dit in beeld te kunnen brengen. Ook ga ik mee doen met een onderzoek onder zorgouders; wat hen bezighoudt en waar ze tegen aanlopen. Zodat vele (medisch) betrokkenen, hulpverleners  en de mensen in de directe of indirecte omgeving van zorgouders een beter beeld kunnen krijgen van de zorglasten en belastbaarheid en daarmee verder kunnen voor in de toekomst.
Dit vind ik nou heerlijk om te mogen doen.

Ik wil iedereen nog veel kracht wensen voor de aankomende tijd, het nieuwe jaar komt eraan. Ik hoop dat iedereen er op zijn of haar manier het beste van kan maken. Lieve mensen blijf in jullie kracht staan!! Tot in 2021!

Liefs Miranda

 

 


Alle blogs van Miranda Smit
Dat waar ik blij van word | Oma | Wees eens stil, en open je ogen voor mij | Onzichtbaar | King of the World | Therapie tijd | Bizarre Covid-wereld | In de greep van | Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht. | De kracht en de onmacht…….van het Brusje! | Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.