Dagelijkse gedachten


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen.
Als persoon ben ik een denker en zeker een voeler. In mijn stille momenten kan het heerlijk spoken van gedachten welke ik dan wil verwoorden in zinnen.
Maar vaak genoeg ben ik ook net niet bij machte om deze te noteren.
Wanneer ik bijvoorbeeld net een rondje aan het hardlopen ben, en dan veel dingen de revue passeren. En al rennend noteren wat je denkt doe je dan net ook niet.

Waar zal ik beginnen? Wil ik de lezer laten weten hoe het is begonnen of is er een moment in het heden welke ik weg wil schrijven?
Eigenlijk hangen veel situaties aan elkaar vast. Het heden heeft zeker de link naar het verleden.
Een link naar het verleden is bijvoorbeeld de opname van vorig jaar.
Deze kwam zoals altijd als een donderslag bij heldere hemel, de gevolgen zijn echter nog steeds zichtbaar.
Onderstaande heb ik eens gedeeld op mijn sociaal media; een moment waarop je er bent om je kind bij te staan. Wanneer je dan achteraf weer op de bank zit en pijnlijk beseft hoe het nu eigenlijk is.Zomaar even wat gedachten…
Een moment in de avond maakt me als moeder zo kwaad en machteloos. Dat mijn kleine meissie op de overloop ligt, huilend van de pijn in haar benen. Een van de vele schaduwzijden van haar stofwisselingsziekte. Nachtelijke tranen, snijdende woorden van haar: “Ik ben zo’n pechvogel!”

We zien op foto’s vaak een lachende meid, maar niet de tranen en frustratie van ongemak wanneer haar mond niet kan zeggen wat haar hoofd denkt. Haar handen niet kunnen pakken wat haar ogen zien…
Haar opname is nu bijna een jaar geleden. Virus, koorts, 4 epileptische aanvallen van uren en op de koop toe een ontsteking in haar hersenen. Gevolg was dat ze niet meer kon lopen, praten, eten. Nu zijn we een jaar verder met revalidatie. Dankbaar dat ze stilletjes vooruit gaat, but the road is so long!

Metabole ziekten slopen kinderlevens, en niemand die het ziet!
Dit is de slogan van een organisatie welke zich inzet voor stofwisselingsziekten. Deze slogan is zo pijnlijk waar. Een kinderlijfje wordt gesloopt.
Er is veel niet zichtbaar, er gebeurt natuurlijk veel binnen de muren van het gezin dat strijdt levert met de gevolgen van deze ziekte.
Als ik dat bedenk en kijk naar onze Angèlina, ben ik me daarvan bewust. Voor de laatste opname zag de buitenwereld een heel gewoon meisje, wat men niet ziet is waar ze in haar dagelijkse leven mee worstelt.
Wat men niet ziet is waar haar lijfje mee bezig is, wat er verwoest wordt aan organen en functies.
Wat men niet hoort zijn de snijdende woorden wanneer ze zelf beseft wat ze wil en wat ze niet kan.
Deze uitgesproken woorden horen, welke haar net lukken om uit haar mondje te krijgen.
Een hoofd wat denkt, een lijf wat voelt, hersenen die de signalen nog niet naar de plek krijgen.
Dat zijn de pijnlijke momenten welke weer de link leggen naar het verleden.

Natuurlijk wil ik altijd positief blijven en vooruit kijken naar de toekomst.
Ook deze gedachte is dubbelzijdig, door met deze ziekte vooruit te kijken, wil ik hoop houden.
Deze gedachte kan me bang maken, omdat ik immers heel goed weet wat veel vooruitzichten kunnen zijn.
Maar de kracht van het heden is gelukkig ook terug te zien in de vechtlust van Angèlina.
Wat er ook gebeurt, er met volle overgave weer voor gaan!


Alle blogs van Miranda Smit
Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

6 reacties:

  1. Pfff, wat weer een verhaal. Het raakt me om dit zo te lezen. Ik ben maar een buitenstaander, maar zie 1x per week Angelina strugggelen met wat je allemaal omschrijft. Een vrolijk meisje die vol plezier naar zwemles komt en zo supertrots is als ze in het diepe heeft gezwommen. Maar baalt als haar armen niet gaan zoals we willen. Toch blijft ze positief en blijven we oefenen op de , voor Angelina oh zo moeilijke , zwemslag waarbij haar armen een symmetrische beweging moeten maken. Maar ze is een doorzetter, dus dat gaat haar lukken.
    Respect voor wat jullie als ouders en grote zus allemaal doen
    Groetjes Leonie

    • Dank je wel Leonie voor je bericht, super lief!
      Jij staat inmiddels ook dicht bij ons meissie, zo mooi om te zien hoe het ook tussen jullie gaat! Ook mijn dank daarvoor.
      Je ziet idd haar strijd met haar armen, dat besefte ik van de week weer.
      Een blij koppie, maar verdorie die ongestuurde armpjes….zo pijnlijk!
      Samen met jou gaan we ook er op dit vlak vol voor!
      Dank je wel!

  2. 0ch meissie toch wat heb je dat weer mooi verwoord. Het raakt ons diep meer dan wij misschien uit kunnen leggen.
    Het doet pijn om onze kleindochter zo te zien worstelen met haar ziekte. Zij wil zo graag en loopt tegen beperkingen op. Dan zegt zij zo treffend wat ben ik toch een pechvogel. Respect voor jullie als gezin om hier iedere dag en nacht mee moeten worstelen.
    Veel liefs van Jan en Mary Slomp.

  3. Dapper van je om het op te schrijven.
    Het is inderdaad dat je aan de buitenkant ziet dat ze wat beter is dan verleden jaar..maar innerlijk voor haar en jullie moeilijk om mee om te gaan.
    Heb veel respect voor jullie ..
    Xxxxx christa

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.