CTX bijeenkomst 24 februari – terugblik

Voor CTX patiënten en hun families zijn het spannende tijden. Na de registratie van het medicijn is de prijs ervan enorm omhoog gegaan. Dit veroorzaakt onduidelijkheid, onzekerheid en onrust. Wat is het fijn om dan bij elkaar te komen en te merken dat je er niet alleen voor staat. Artsen van verschillende ziekenhuizen, mensen van VKS, patiënten en familieleden kwamen op 24 februari naar Nijmegen om informatie en ervaringen uit te wisselen en samen te werken. Als moeder van een zoon met CTX vond ik het heel bijzonder om te ervaren dat al die mensen zich inzetten voor een zeldzame ziekte als CTX.
Tijdens de lunch en in de kleinere groepen ’s middags was er ruimte voor meer contact met andere bezoekers. Met zo’n zeldzame ziekte kom je normaal gesproken eigenlijk nooit iemand tegen die het ook heeft of er zelfs maar van gehoord heeft. Op deze dag was dat precies andersom: iedereen weet waar je het over hebt. Er ontstonden dan ook mooie gesprekken.
Ik kijk er naar uit om iedereen weer te zien bij de volgende bijeenkomst!

Geja van Prooijen, contactpersoon diagnosegroep CTX

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.