CDG awareness Dag

Op 16 mei is het de dag waarop er wereldwijd aandacht is voor de stofwisselingsziekte CDG. De diagnosegroep CDG is, binnen VKS, een actieve groep die zich inzet om CDG niet alleen goed op de kaart te zetten, maar zich ook sterk maakt om veel informatie te vergaren over deze stofwisselingsziekte.

Zij hebben ook een patiëntstuurgroep opgericht en zijn daarmee bezig een zorgpaspoort te ontwikkelen. Dit in samenwerking met artsen uit en onderzoekers uit het RadboudUMC. Tijd voor wat extra aandacht dus

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.