5500 kilometer kajakken voor de ziekte van Batten

Op 27 augustus vertrokken Feike, Fenna en Willem met hun kajak uit Amsterdam om acht maanden later te arriveren aan de oostkust van Italië. Inmiddels hebben zij 2000 kilometer per persoon afgelegd, de Noordzee getrotseerd en de kajaks 185 keer uit het water gehaald bij de sluizen in Midden Frankrijk. …

Lees verder

Presentatie Hidde Huidekoper

Klik op de afbeelding voor de presentatie van Hidde Huidekoper! Onderzoek in infantiele en laat-infantiele NCL: update en toekomstperspectieven. Neuronale ceroid lipofuscinosen (NCL’s), ook wel ziekte van Batten genoemd, zijn een groep van erfelijke stofwisselingsziekten waarbij er neurologische verschijnselen ontstaan door toenemende beschadiging van het zenuwweefsel. Deze neurologische verschijnselen kunnen …

Lees verder

Boek: Bouwen aan hun Toekomst – Geert van Delden

Deze zojuist verschenen publicatie is bedoeld voor verschillende doelgroepen. Het probeert een ondersteuning te zijn voor allen werkzaam in het onderwijs, met name het onderwijs aan kinderen met een visuele beperking, een ondersteuning aan ouders en familie, maar het is ook een ondersteuning voor groepsleiding in woon- en logeervormen met kinderen met J-NCL. Deze publicatie biedt geen pasklare …

Lees verder

Nieuw boek ervaringsverhalen NCL

Bert Veneberg van Bartiméus en onderzoeker Erik Olsman van de Universiteit van Amsterdam schrijven een populair-wetenschappelijk boek over leven en werken met mensen met de zeldzame stofwisselingsziekte NCL (Neuronale Ceroid Lipofuscinosis). Het boek verschijnt in 2015. Onder NCL verstaan we een groep zeldzame stofwisselingsziekten die zich kenmerken in een stapeling …

Lees verder