Kenniskaart NCL3 gepubliceerd!

Op 7 mei is de kenniskaart gepubliceerd voor Neuronale Ceroid Lipofuscines (NCL3), ook wel de ziekte van Batten genoemd. De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht gezamenlijk met Bartiméus in Doorn georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten …

Lees verder

1e Nederlandse Batten Dag

1 juni 2017 sluit Nederland zich voor het eerst aan bij de Internationale Batten Dag. Beat Batten organiseert deze eerste Nederlandse Batten Dag in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Eerst is er een informatiemiddag over onderzoek naar Batten voor alle betrokkenen, zoals ouders, familie, kennissen, etc. Daar op volgend organiseert Beat …

Lees verder

5500 kilometer kajakken voor de ziekte van Batten

Op 27 augustus vertrokken Feike, Fenna en Willem met hun kajak uit Amsterdam om acht maanden later te arriveren aan de oostkust van Italië. Inmiddels hebben zij 2000 kilometer per persoon afgelegd, de Noordzee getrotseerd en de kajaks 185 keer uit het water gehaald bij de sluizen in Midden Frankrijk. …

Lees verder

Nieuw boek ervaringsverhalen NCL

Bert Veneberg van Bartiméus en onderzoeker Erik Olsman van de Universiteit van Amsterdam schrijven een populair-wetenschappelijk boek over leven en werken met mensen met de zeldzame stofwisselingsziekte NCL (Neuronale Ceroid Lipofuscinosis). Het boek verschijnt in 2015. Onder NCL verstaan we een groep zeldzame stofwisselingsziekten die zich kenmerken in een stapeling …

Lees verder