Adult MPS patients meeting “Stand on your own”

Eén van onze contactpersonen voor MPS-1, Manoe, was vorige week bij de Adult MPS patients meeting; “Stand on your own”. Deze bijeenkomst vond plaats in Verona, Italië. Ze heeft voor ons een verslag geschreven van deze bijeenkomst, waar ze niet alleen hoorde over ontwikkelingen op MPS gebied, maar ook op …

Lees verder

Terugblik internationale MPS-bijeenkomst

Van 3-7 juli kwamen MPS-organisaties uit 27 verschillende landen bijeen, voor vergadering, uitwisseling en opleiding. Ook VKS was, als de Nederlandse MPS-vertegenwoordiger, hierbij aanwezig. Tijdens deze dagen werden diverse Europese patiënten getraind als woordvoerder en werden de vergaderingen van MPS Europe en het Internationale MPS network IMPSN gehouden. Voor het …

Lees verder

Promotie MPS, ML II en III

Op 4 december 2018 is Esmée Oussoren in Rotterdam gepromoveerd op haar proefschrift ‘Studies on cartilage and bone disease in Mucopolysaccharidoses and Mucolipidoses’ (‘Studies over kraakbeen en botziekte in Mucopolysaccharidose en Mucolipidose’). SkeletafwijkingMucopolysaccharidose (MPS) en Mucolipidose (ML II en ML III) zijn zeldzame erfelijke stofwisselingsziekten die horen tot de groep …

Lees verder

Ontstekingsremmer voor MPS I en II

De ontstekingsremmer adalimumab leidt bij MPS I en MPS II patiënten tot minder pijn en minder lichamelijke beperking. Dit blijkt uit een kleine studie waarbij de veiligheid en effectiviteit van adalimumab is onderzocht. Dit medicijn remt een ontstekingsstofje wat bij patiënten met MPS I en MPS II verhoogd is. Dit …

Lees verder

MPS Awareness Day 15 mei

Aanstaande zondag 15 mei is de internationale MPS Awareness Day! Op deze dag wordt aandacht gevraagd voor patiënten met MPS. In 2014 heeft VKS een MPS Awareness Campagne gevoerd om MPS onder de aandacht te brengen en om meer begrip te krijgen voor de mensen die ermee te maken hebben. …

Lees verder

Behandeling voor MPS4 bedreigd

Morquio A, of MPS IVA, is een ernstige lysosomale stapelingsziekte, die vooral zorgt voor een abnormale samenstelling van kraakbeen en groeischrijven. Het skelet wordt aangetast, waardoor patiënten vaak niet groter worden dan 1.30 m. Daarnaast stapelt er materiaal in organen zoals de lever en milt. Sinds 2013 is er een …

Lees verder

Diagnose en behandeling bij MPS I

Eveline Langereis promoveert vrijdag 16 oktober op haar proefschrift ‘Improving the diagnosis and treatment of MPS I’. In haar proefschrift bekijkt ze hoe de diagnose en behandeling bij MPS I verbeterd kunnen worden, omdat niet alle symptomen bij MPS I verholpen kunnen worden met een stamceltransplantatie of enzymvervangingstherapie. Patiënten hebben …

Lees verder