Ziekenhuizen mogen zelf goedkope medicijnen maken

Ziekenhuizen mogen in de eigen apotheek medicijnen maken met het doel ze goedkoper aan patiënten te kunnen geven dan een farmaceutisch bedrijf. Dit blijkt uit een onderzoek van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, dat vandaag verschijnt. Zo kunnen ziekenhuizen, als ze aan bepaalde regels voldoen, een exclusieve handelsvergunning van een …

Lees verder

Amsterdam UMC roept medicijn voor CTX terug

Het medicijn CDCA dat Amsterdam UMC sinds april bereidt voor patiënten met een zeldzame stofwisselingsziekte, wordt op verzoek van de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) teruggehaald. De IGJ stelt dat de grondstof voor het medicijn, uit China, niet betrouwbaar getest kan worden en dat het middel mogelijk onzuiverheden bevat. …

Lees verder

AMC apotheek maakt medicijn voor stofwisselingsziekte CTX na

Wordt de donkere kant van medicijnen voor stofwisselingsziekten nu lichter? Als je een stofwisselingsziekte hebt die te behandelen is met een medicijn heb je geluk. Voor het merendeel van de stofwisselingsziekten is er geen behandeling beschikbaar. Voor geen enkele ziekte is er genezing en voor slechts een klein aantal een …

Lees verder

AMC gaat medicijn voor CTX bereiden

Het AMC gaat vanaf nu het medicijn CDCA voor patiënten met Cerebrotendineuze Xanthomatose (CTX) bereiden. Dit nieuws brengen Carla Hollak, internist en hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten van het AMC, en Marleen Kemper, ziekenhuisapotheker van het AMC, vandaag naar buiten. CDCA was tot nu toe alleen via de farmaceutische fabrikant Leadiant verkrijgbaar. …

Lees verder

CTX bijeenkomst 24 februari – terugblik

Voor CTX patiënten en hun families zijn het spannende tijden. Na de registratie van het medicijn is de prijs ervan enorm omhoog gegaan. Dit veroorzaakt onduidelijkheid, onzekerheid en onrust. Wat is het fijn om dan bij elkaar te komen en te merken dat je er niet alleen voor staat. Artsen …

Lees verder

24 februari bijeenkomst CTX

Benieuwd naar de nieuwste ontwikkelingen rond CTX en de stand van zaken van het medicijn? Kom dan naar de CTX bijeenkomst op 24 februari. Deze wordt georganiseerd door VKS samen met het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) Nijmegen. De bijeenkomst is in het CWZ en begint om half 11. De bijeenkomst …

Lees verder

Autisme spectrum stoornis kenmerk van CTX

Uit onderzoek blijkt dat een autisme spectrum stoornis (ASS) een vroeg en waarschijnlijk onderbelicht kenmerk is van CTX. Bianca Stelten, een promovendus uit het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen heeft  77 Nederlandse patiënten met CTX onderzocht. Bij tien patiënten was er sprake van ASS. Op het moment dat de diagnose …

Lees verder

Kenniskaart CTX gepubliceerd

Op 26 oktober is de kenniskaart voor Cerebrotendineuze xanthomatose (CTX) gepubliceerd! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van VKS. Op deze …

Lees verder

‘Expertise in kaart’ brengt expertise voor CTX in kaart

Op 28 juni is voor ‘Expertise in kaart’ het patiëntenpanel voor CTX gastvrij ontvangen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen. Dr. Verrips (neuroloog) ziet veel patiënten met CTX. Hij vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor CTX zodat de diagnose sneller herkend wordt en de patiënt zo min …

Lees verder