Team VKS: Mark (1)

Van 21 tot en met 23 juni wordt de Stofwisseltour gereden. Hier doet ook Team VKS aan mee. Onder leiding van teamcaptain Geja proberen ze zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor VKS. In de aanloop naar de tour stellen we een aantal teamleden voor. Wie ben je?‘Mark, 52 …

Lees verder

Team VKS in het nieuws

Afgelopen vrijdag was Geja, captain van Team VKS, op de radio te horen. In het programma Station Maastricht van RTV Maastricht vertelde ze over haar deelname aan de Stofwisseltour. Ze mocht aanschuiven omdat een deel van Team VKS, waaronder Geja, in Maastricht gaat starten. Vanaf 24’25 is het gesprek met …

Lees verder

Ziekenhuizen mogen zelf goedkope medicijnen maken

Ziekenhuizen mogen in de eigen apotheek medicijnen maken met het doel ze goedkoper aan patiënten te kunnen geven dan een farmaceutisch bedrijf. Dit blijkt uit een onderzoek van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, dat vandaag verschijnt. Zo kunnen ziekenhuizen, als ze aan bepaalde regels voldoen, een exclusieve handelsvergunning van een …

Lees verder

Amsterdam UMC roept medicijn voor CTX terug

Het medicijn CDCA dat Amsterdam UMC sinds april bereidt voor patiënten met een zeldzame stofwisselingsziekte, wordt op verzoek van de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) teruggehaald. De IGJ stelt dat de grondstof voor het medicijn, uit China, niet betrouwbaar getest kan worden en dat het middel mogelijk onzuiverheden bevat. …

Lees verder

AMC apotheek maakt medicijn voor stofwisselingsziekte CTX na

Wordt de donkere kant van medicijnen voor stofwisselingsziekten nu lichter? Als je een stofwisselingsziekte hebt die te behandelen is met een medicijn heb je geluk. Voor het merendeel van de stofwisselingsziekten is er geen behandeling beschikbaar. Voor geen enkele ziekte is er genezing en voor slechts een klein aantal een …

Lees verder

AMC gaat medicijn voor CTX bereiden

Het AMC gaat vanaf nu het medicijn CDCA voor patiënten met Cerebrotendineuze Xanthomatose (CTX) bereiden. Dit nieuws brengen Carla Hollak, internist en hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten van het AMC, en Marleen Kemper, ziekenhuisapotheker van het AMC, vandaag naar buiten. CDCA was tot nu toe alleen via de farmaceutische fabrikant Leadiant verkrijgbaar. …

Lees verder

CTX bijeenkomst 24 februari – terugblik

Voor CTX patiënten en hun families zijn het spannende tijden. Na de registratie van het medicijn is de prijs ervan enorm omhoog gegaan. Dit veroorzaakt onduidelijkheid, onzekerheid en onrust. Wat is het fijn om dan bij elkaar te komen en te merken dat je er niet alleen voor staat. Artsen …

Lees verder

24 februari bijeenkomst CTX

Benieuwd naar de nieuwste ontwikkelingen rond CTX en de stand van zaken van het medicijn? Kom dan naar de CTX bijeenkomst op 24 februari. Deze wordt georganiseerd door VKS samen met het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) Nijmegen. De bijeenkomst is in het CWZ en begint om half 11. De bijeenkomst …

Lees verder

Autisme spectrum stoornis kenmerk van CTX

Uit onderzoek blijkt dat een autisme spectrum stoornis (ASS) een vroeg en waarschijnlijk onderbelicht kenmerk is van CTX. Bianca Stelten, een promovendus uit het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen heeft  77 Nederlandse patiënten met CTX onderzocht. Bij tien patiënten was er sprake van ASS. Op het moment dat de diagnose …

Lees verder

Kenniskaart CTX gepubliceerd

Op 26 oktober is de kenniskaart voor Cerebrotendineuze xanthomatose (CTX) gepubliceerd! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van VKS. Op deze …

Lees verder