Neerwaartse spiraal

Sinds deze zomer gaat het slechter met Mas. Hij is extreem moe door de korte nachten die hij maakt, is bozer dan ooit en kan nauwelijks prikkels aan. Elke dag hebben we hoop dat hij zich beter zal voelen. Maar als we zijn witte, vermoeide hoofdje zien dan weten we …

Lees verder

De wereld van Mas

Stapje voor stapje vergroten wij Mas zijn wereld. Grote groepen mensen kan hij iets beter verdragen en we zien dat hij er lol in heeft om op pad te gaan. Mathijs en ik denken soms voor even dat we een normaal gezin zijn. Al voelen we de blikken van anderen …

Lees verder

Ik doe het liefst of het er niet is

Het moeilijkste om te schrijven is over de dingen die het meeste pijn doen. Ik praat er ook niet graag over en hoewel ik er dagelijks mee moet dealen doe ik het liefst of het er niet is. Maar omdat ik niet geloof dat wij het enige gezin zijn, zet …

Lees verder

Liefde doet pijn

Toen Mas net geboren en voor het oog nog gezond was, dacht ik: ‘Ik kan jou alleen nog maar kwijtraken.’ De angst sloeg me om het hart. Later bleken mijn angsten gegrond; Mas heeft een stofwisselingsziekte en we weten dat hij niet oud gaat worden. De zoektocht naar de ziekte …

Lees verder

Mas maakt vrienden

‘Goedemorgen Mas!’ Een wildvreemde vrouw zwaait uitbundig naar onze zoon. Mas roept ‘Ha!’ terug en bonkt van enthousiasme op en neer in zijn rolstoel. De vrouw stapt op haar fiets en rijdt lachend weg. ‘Zie je die mevrouw vaker?’, vraag ik. Mas kijkt me stralend aan. We rijden de supermarkt …

Lees verder

Ik ben er weer

Soms wil je doen alsof de wereld om je heen niet bestaat. Kun je er niks meer bij hebben. Heb je genoeg aan jezelf. Zo voelde ik me de afgelopen maanden. Waar het me eerder nog lukte om overal nog iets positiefs te zien, lukte dat me nu niet meer. …

Lees verder

Stil verdriet 

Nu het langzaamaan steeds warmer wordt zijn wij veel buiten met Mas. Zijn grootste hobby op dit moment is in de rolstoel aan het fietspad naast ons huis zitten. Hij kijkt naar alles wat voorbij komt. Hardrijdende brommers zijn favoriet. Omdat Mas niet naar school of een andere dagbesteding kan, zitten wij er …

Lees verder

Gelukt

Van buiten lijkt ons leven, ondanks gehandicapt kind, echt heel leuk gelukt. We ontvangen complimenten. Dat we het zo goed volhouden, dat je niet aan ons kunt zien hoe zwaar het is en dat we zelfs ons huis opgeruimd kunnen houden. Totdat iemand een pollepel zoekt om in een pan …

Lees verder

Gebaren

Soms is Mas boos. Heel boos. Een deel van zijn woede ontstaat uit frustratie. Mas kent 3 woorden, papa, mama, oma. Met die 3 woordjes kan hij niet heel veel vertellen. Vier jaar geleden begon ik mijn gesproken taal te ondersteunen met gebaren. Ik ondertitelde mezelf als het ware. Nu …

Lees verder

Telefoon

Ik buk en kijk naar mijn iPhone van een paar weken oud. Op straat ligt mijn champagnekleurige telefoon, het scherm gebarsten. Als ik 'm opraap voel ik de deuk in de rand. Hij blijkt nog te werken, maar mijn vinger vult zich met glassplinters als ik het glas aai. Mijn …

Lees verder