King of the World

Stofwisselingsziekten kent veel gezichten. Je kan er zo veel over schrijven en zeggen, maar vooral voelen. Ziekten waar nog steeds te veel kinderen aan sterven, die voor veel mensen nog zo onbekend zijn. De grillige aspecten van het ziek zijn, de belemmeringen in het dagelijkse leven. Veel zichtbaar, veelal ook …

Lees verder

Therapie tijd

Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om er weer te gaan schrijven. Echter deze periode leek het even een soort van op de plaats rust. Ook prima natuurlijk. Enigszins is er ergens rust in …

Lees verder

Bizarre Covid-wereld

Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zit op een moment een soort van ‘vol’ met gedachten en wanneer ik dan achter de pc ga zitten, krijgen de zinnen vanzelf een onderwerp. Er …

Lees verder

In de greep van

De hele wereld is inmiddels in de greep van het Corona virus. Een virus wat eerst nog ver van ons bed leek te staan, is nu zo dichtbij. Nederland staat op scherp en terecht. Maatregelen die worden getroffen zullen er hopelijk voor zorgen dat het virus zich niet verder verspreidt. Als …

Lees verder

De kracht en de onmacht…….van het Brusje!

Op een zondagmiddag in het nieuwe jaar schieten me weer woorden en zinnen door het hoofd waardoor ik besluit direct achter m’n laptop te springen en deze op papier te zetten. De kracht en de onmacht van het Brusje. De aanleiding van deze startzin is, denk ik, aangewakkerd door het …

Lees verder

Tijd

Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door mijn hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist; Tijd. Het woord tijd speelt door mijn hoofd. Wat is tijd, kostbaar, vliegt voorbij, tijd is ook bang zijn, tijd is ook vooruit kijken. Leven van dag …

Lees verder

Sondevoeding…

De kracht en de onmacht van sondevoeding….Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen doet het nooit.Bij Angèlina is het destijds begonnen bij haar eerste keer ziek worden, tijdens haar eerste opname werd door haar ziek zijn natuurlijk gestart met sondevoedingen. Ze was immers zo …

Lees verder

Kinderen hebben de toekomst…..toch?!

Zoals ik al eens eerder schreef; toen we de diagnose kregen voor onze Angèlina, was ik natuurlijk allereerst totaal van de wereld. Daarna kwam het besef, hier wat mee te willen doen. Al gauw ontstond het idee om een facebookpagina te maken zodat je op zoek kon gaan naar lotgenoten, …

Lees verder