Als spanning je het eten belemmert….

We kennen het allemaal wel; je bent gespannen, onzeker en voelt je niet op je gemak. Je keel knijpt dicht en je krijgt geen hap door je keel. En als je dan wel probeert om te eten moet je kokhalzen en komt dat wat je er net heel moeizaam ingepropt …

Lees verder

MCADD moeders

Op Facebook bestaat een ‘Besloten Groep’ genaamd MCADD. Het kent 309 leden. Het is handig om via zo in een groep informatie te delen, advies te vragen of ervaringen te delen. Iedereen die een vraag stelt krijgt eigenlijk direct via alle kanten goedbedoelde adviezen. Op een gegeven moment kwamen we …

Lees verder

Onze grote meid gaat naar school

Eind augustus is het dan zo ver. Onze grote meid gaat naar de basisschool. Ze is er zelf ontzettend aan toe. Ze ziet al de kindjes in haar groep op het kinderdagverblijf vertrekken. Ze heeft er zin in om elke dag in de kring te mogen zitten. En elke dag …

Lees verder

Een gezond kind

Wat was, en is, de opluchting groot dat onze tweede dochter geen MCADD heeft. Een gezond kind! Juist daarom waren de afgelopen maanden best bizar. De zorgen die wij om Door hadden en hebben worden ons bespaard. Maar die nieuwe kleine dacht en denkt volgens mij dat ze ook zorgen …

Lees verder

Waterpokken

Waterpokken, een onschuldige kinderziekte die de meeste kinderen in ons land prima doorstaan.  De jeuk is vervelend en de koorts is sneu. Voor een kind met de stofwisselingsziekte MCADD kan het helaas wel wat lastiger zijn. Vorige week was Door aan de beurt. Wat begon met wat rode vlekjes en …

Lees verder

De geboorte van ons tweede wonder

16-1-16 was het zover! Ik werd ingeleid in het ziekenhuis voor de geboorte van onze tweede dochter. De laatste weken van mijn zwangerschap waren ontzettend zwaar. Rationeel had ik er alle vertrouwen in dat alles helemaal goed zou gaan komen. Ook als haar gehemelte open zou zijn en ook als …

Lees verder

Wel of geen pre-natale screening deel 2

In een vorig blog nam ik jullie mee in de denkrichting die wij als ouders hadden bij onze zwangerschap. Na wat overwegingen hebben wij toen heel duidelijk gekozen om geen pre-natale screening te doen. Dit omdat de uitslag ons niet zou uitmaken. Een keus waar we beide helemaal achter stonden. …

Lees verder

Ziekenhuisopname 7

Heerlijk 2 weken extra vakantie. Gepland was om 2 weken vrij te zijn. Niet gepland was om nog 8 dagen naar de zon te gaan. Maar we hadden wat minder nieuws te verstouwen, dus besloten we om lekker met zijn drietjes een vliegtuig te pakken naar de zon. Wat een …

Lees verder

Wel of geen prenatale screening…

Jaaaa! Wij zijn weer zwanger. Na helaas weer een miskraam hadden we bijna niet durven hopen dat het toch zou lukken. Fijn om dit weer te mogen mee maken. De zwangerschap van Door was wat onbezorgder dan deze tot nu toe loopt. Er komen vragen en gedachten boven die bij …

Lees verder

Themadag MCADD

Op zaterdag 30 mei was er weer de 2 jaarlijkse MCADD dag georganiseerd door de VKS in samenwerking met het UMC Groningen. Voor ons de tweede keer dat we daar naar toe gingen. De dag was goed georganiseerd met sprekers en gelegenheid om vragen te stellen. Dr Derks, dr Touw …

Lees verder