Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat!

Donderdag 23 april mocht Jade alweer naar huis! Geen echte leefregels van de cardioloog meegekregen, ze mocht gewoon alles doen wat ze anders ook deed, alleen niet over haar grenzen gaan. Prima allemaal, alleen wel erg vervelend dat ze daarnaast zo'n 10x op de wc zat, met daardoor af en …

Lees verder

Eventjes naar Utrecht…

Donderdag 16 april stapte ik met Jade om 6.00 in de auto, op weg naar Utrecht. Een dag vol met onderzoeken en gesprekken ter voorbereiding op een eventuele stamceltransplantatie, een zogeheten screeningsdag… In de brief van het WKZ stond nog dat ze het de dag ervoor rustig aan moest doen, …

Lees verder

Een grote sprong…

De stappen 1 t/m 3 zijn bij Jade niet goed genoeg aangeslagen en dan stap je toch al gauw verder… Stap 4 was gekoppeld aan Florida/Drs. Weinstein, maar alles wat hij daar wil onderzoeken kan ook hier in Nederland. Bovendien is Jade naderhand dan veel makkelijker te volgen. Veel praktischer voor …

Lees verder

Stap voor stap…

Jade heeft GSD 1b. Een hele korte omschrijving van het ziektebeeld; Glycogeen stapelt zich in het lichaam op, maar het lichaam mist een enzym om het glycogeen om te zetten in bruikbare suikers. Heel regelmatig eten en/of continue sondevoeding is van groot belang! Daarnaast zijn de witte bloedlichaampjes niet actief …

Lees verder