En weer zitten we in die achtbaan. Naar boven gaat traag, naar beneden des te harder. We zijn nog net niet uit de bocht gevlogen. Ik word er letterlijk kotsmisselijk van. Twee maanden UMCG Groningen, twee maanden Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam, twee maanden thuis en sinds vrijdag 6 november bivakkeren Jade …
Veel onrust in mijn hoofd. Waarschijnlijk gaan we vrijdag of volgende week, door naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Puur vanwege de toenemende darmproblemen/buikpijn. In Groningen komen de MDL-artsen hier niet verder mee. In Rotterdam zitten blijkbaar dé IBD specialisten van Nederland. En wie werkt daar? Jaaa, mijn super lieve …
Wanneer je bij ons in Groningen op bezoek komt, zie je het volgende. Jade is onvindbaar, want ze sjeest op een fietsje, met infuuspaal achterop, over de afdeling. Zo niet, dan is ze te vinden bij Fariany op haar kamer, of ze speelt/knutselt met Floor in de speelkamer. Regelmatig zit …
Op vrijdag werd Jade ook weer herenigd met haar ziekenhuisvriendin, Fariany! Ze hadden direct veel lol met elkaar, aan de buitenkant zie je nauwelijks iets…aan de binnenkant enorm veel. Het gaat om de binnenkant, zeggen ze. Zaterdagmiddag hadden Floor en ik de hele kamer van Jade mooi versierd, want Jade …
Donderdag 23 april mocht Jade alweer naar huis! Geen echte leefregels van de cardioloog meegekregen, ze mocht gewoon alles doen wat ze anders ook deed, alleen niet over haar grenzen gaan. Prima allemaal, alleen wel erg vervelend dat ze daarnaast zo'n 10x op de wc zat, met daardoor af en …
Donderdag 16 april stapte ik met Jade om 6.00 in de auto, op weg naar Utrecht. Een dag vol met onderzoeken en gesprekken ter voorbereiding op een eventuele stamceltransplantatie, een zogeheten screeningsdag… In de brief van het WKZ stond nog dat ze het de dag ervoor rustig aan moest doen, …
De stappen 1 t/m 3 zijn bij Jade niet goed genoeg aangeslagen en dan stap je toch al gauw verder… Stap 4 was gekoppeld aan Florida/Drs. Weinstein, maar alles wat hij daar wil onderzoeken kan ook hier in Nederland. Bovendien is Jade naderhand dan veel makkelijker te volgen. Veel praktischer voor …
Jade heeft GSD 1b. Een hele korte omschrijving van het ziektebeeld; Glycogeen stapelt zich in het lichaam op, maar het lichaam mist een enzym om het glycogeen om te zetten in bruikbare suikers. Heel regelmatig eten en/of continue sondevoeding is van groot belang! Daarnaast zijn de witte bloedlichaampjes niet actief …
