Carpe Diem


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende woorden.

Wanneer deze zinnen door mijn hoofd rond blijven spoken, dan leg ik mijn werkzaamheden neer en klim ik in de pen. De woorden van deze tekst zijn zo pakkend, en ik denk zeker voor ons als ouders wanneer je een kind hebt waarvan de toekomst nog zo onzeker is.

“Als er nooit meer een morgen zou zijn.”

Wie kent deze tekst nou niet? Maar heb je er wel eens echt bij stil gestaan? Als er nooit meer een morgen zou zijn?

Eigenlijk nog niet zo zeer voor mezelf, maar een morgen zonder bijvoorbeeld een van je kinderen? Dit is de grootste nachtmerrie waar je niet bij stil wilt staan. Maar voor ons als ouder “van” kan het realiteit worden dat je zomaar je kind moet missen. Hoewel ik nog steeds geloof in wonderen en de hoop niet opgeef, maar toch! Het blijft een realistische angst.

Wanneer er geen morgen meer zou zijn, dan zijn gedachten voor veel mensen ook om uit het leven te gaan halen wat er in zit. Ze gaan dingen doen die ze normaal nooit zomaar zouden doen, bungy jumpen of toch nog die wereldreis.

Nee, bungy jumpen wordt hier niet wat. Maar met misschien zicht op die morgen die er nooit meer zou zijn (wat hopelijk nooit waarheid wordt) staan we wel anders in het leven. We plannen bijvoorbeeld niets op de lange termijn. En pakken veel gelegenheden aan welke leuke dagen mogen worden voor de  herinnering die we kunnen gaan koesteren.

Zo ook de zin, “zou de toekomst niet langer je denken beheersen.” De toekomst wordt zeker beheerst door mijn denken. Elke dag….

Ik kijk uit naar de toekomst want ik blijf hoop houden dat wonderen bestaan. Dat door onderzoek alle stofwisselingsziekten te genezen zijn, of wellicht te behandelen zijn.

Ook ben ik bang voor de toekomst, want zoals al eens eerder gezegd, de wegen van deze ziektes zijn ondoorgrondelijk. Mijn denken wordt erdoor beheerst, zowel positief als negatief. Mijn denken over zorg, angsten, onbegrip, pijn, verlies en onmacht.

Maar ik zie ook vechtlust, kracht, de glimlach, de clown, sprankelende ogen. Positief in het leven blijven staan, wanneer ik val sta ik weer op. Wanneer ze valt, draag ik haar. Betrokken blijven bij de doelgroep zodat deze ziekte ook de aandacht krijgt welke ze verdient.

“Was je de held of heldin van je eigen verhalen”

Mooie zin…. Dit is ook wat nu gebeurt. We willen voor ons kind alles uit het leven halen, en soms net dat beetje meer. Ze is de hoofdrolspeelster van haar leven, maar eigenlijk ook slachtoffer van deze slopende ziekte. Maar buiten dat is ze elke dag onze heldin, onze strijder die knokt voor haar bestaan. Waarin ik dankbaar ben dat ik en wij in haar verhaal mee mogen spelen!

Carpe Diem!!


Alle blogs van Miranda Smit
Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.