Campagne Vimizim

Nick - MPS4 oproep vergoeding Vimizim [400]

Luister naar Nick!

Het zorginstituut Nederland heeft in april 2016 beoordeelt dat Vimizim, de enzymvervangingstherapie voor Morquio A (MPS4), niet voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk. Sindsdien zetten artsen, patiënten, de fabrikant en VKS zich in om Vimizim wel weer vergoed te krijgen.

Noud - MPS4 oproep vergoeding Vimizim [400]

Luister naar Noud!

Morquio A, of MPS IVA, is een ernstige lysosomale stapelingsziekte, die vooral zorgt voor een abnormale samenstelling van kraakbeen en groeischrijven. Het skelet wordt aangetast, waardoor patiënten vaak niet groter worden dan 1.30 m. Daarnaast stapelt er materiaal in organen zoals de lever en milt. Sinds 2014 is er een enzymvervangende therapie op de markt gekomen, die de gevolgen van de stapeling remt. Het medicijn, Vimizim, was sinds 2015 beschikbaar in het expertisecentrum voor MPS IVA, het AMC in Amsterdam. Er werden 11 patiënten in Nederland mee behandeld.

Betty - MPS4 oproep vergoeding Vimizim [400]

Luister naar Betty!

Het Zorginstituut is van oordeel dat het middel niet voldoende klinisch effectief is. Het middel is eerder wel door de EMA (de Europese organisatie die over dit soort zaken beslist) toegelaten op basis van de gunstige effecten die de studies lieten zien, en de relatief geringe bijwerkingen. De specialisten in het AMC en de VKS vinden dan ook dat het middel beschikbaar moet blijven volgens een streng protocol. Inmiddels zijn er ook meer onderzoeksgegevens over de effectiviteit van Vimizim.

Kyano - MPS4 oproep vergoeding Vimizim [400]

Luister naar de ouders van Kyano!

De ontwikkeling van medicijnen voor zeldzame ziekten, wordt niet voor niets gestimuleerd en Europees geregeld! In Nederland, is nu voor het eerst een dergelijke behandeling voor een stofwisselingsziekte “afgekeurd”. Artsen, de fabrikant, patiënten en VKS zetten zich in om Vimizim wel weer vergoed te krijgen. Zelfs de zorgverzekeraars van de patiënten zorgden ervoor dat er tijdelijk toch weer therapie beschikbaar was.

Maar op vrijdag 15 juli 2016 kregen alle MPS4 patiënten te horen dat het medicijn Vimizim alweer niet vergoed wordt. Het lukt de fabrikant van Vimizim niet om aan tafel te komen met VWS en het zorginstituut. ZINL wil een hele nieuwe aanvraag zien.

In 38 landen is Vimzim wel beschikbaar voor patiënten. Waarom niet in Nederland?

VKS is een campagne gestart, waarin patiënten via filmpjes vertellen waarom Vimizim voor hen zo belangrijk is!

Achtergrondinformatie:
De link naar de documenten van het zorginstituut 
Brief  van VKS aan de minister van VWS over Vimizim

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.