Betere ondersteuning voor patiënten

Voor goede patiëntgerichte zorg is het belangrijk om de ervaringen, behoeften en prioriteiten van patiënten en hun families te kennen. Zorgverleners begrijpen de ervaringen en impact op het dagelijks leven van de stofwisselingsziekte en de behandeling vaak nog niet goed.

Drie belangrijke onderwerpen
Daarom zijn voor dit onderzoek achttien patiënten of hun familieleden uit Canada, de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk geïnterviewd. Het doel was om hun ervaringen en behoeften te achterhalen. Drie belangrijke onderwerpen kwamen uit de interviews naar voren:

  1. Onzekerheid bij de zorg voor een kind met een zeldzame ziekte
  2. Uitdagingen in verband met de overgang van levensfasen, bijvoorbeeld als kinderen voor het eerst naar school gaan en de zorg toevertrouwd moet gaan worden aan anderen die niet alles over de ziekte weten
  3. De collectieve strijd voor betere resultaten en behandelmethoden

Zorgverleners kunnen kinderen met stofwisselingsziekten en hun families ondersteunen door onzekerheden te erkennen en verminderen, door families te ondersteunen in de overgang van levensfase van het kind, en door bij te dragen aan betere behandelmethodes. Artsen kunnen bijvoorbeeld inspelen op de onzekerheden door eerlijk te vertellen wat wel en wat niet bekend is over de ziekte en behandelingen.
 

Bron: Khangura S.D., et al. (2015). Child and family experiences with inborn errors of metabolism: a qualitative interview study with representatives of patient groups. Journal of Inherited Metabolic Disease; DOI 10.1007/s10545-015-9881-1

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.