Ben met een Hunterjasje

Tuurlijk is het niet leuk en zwaar. Als ik dat mijn hele leven tegen mezelf zou zeggen, wat voor man was ik dan geweest? Door de ziekte te leren aanvaarden, kun je het loslaten. Dan komt er een andere weg in zicht. Door mijn ziekte heb ik de weg naar de Liefde leren kennen.’

Ben (48 jaar) zit achter zijn piano en maakt muziek bij een stuk tekst dat hij gekregen heeft van een moeder, die twee kinderen aan de ziekte van Hunter heeft verloren. Ben heeft ook de ziekte van Hunter (MPS 2). Door zijn klauwhanden, een kenmerk van de ziekte, kan hij slechts drie vingers gebruiken bij het bespelen van de piano. Hij zingt de tekst van de moeder erbij, met rauwe zachte, maar erg gevoelige stem. Hij is nog niet helemaal tevreden over het stuk.

Niet moeilijk
Ben woont op zichzelf en doet zijn huishouden zoveel mogelijk zelf. ‘Ik ben niet gehandicapt, ik ben een mens met een Hunterjasje.’ Zo zag hij zichzelf niet altijd, maar hij heeft een transformatie doorgemaakt. ‘Ik was op zoek naar rust in mezelf en vrede met mezelf en was bezig met de bekende waarom vragen. Een psychotherapeut hielp mij bij die vragen. Ook ontmoette ik Chris, die zei dat het niet moeilijk was om met Hunter te leven. Hij zei dat ik moest blijven lachen, verder moest gaan. Ik moest niet te veel meegaan in mijn eigen pijn en verdriet, me daar niet teveel op richten. De pijn hoorde er nou eenmaal bij. In eerste instantie was ik boos, het was wél moeilijk. Toch ben ik gaan inzien dat het de gedachten zijn, die het mij moeilijk maken. Het is ook cultuurbepaald. Het is erg om een stofwisselingsziekte te hebben, dan mag je niet lachen. Je moet huilen en verdrietig zijn. Als ik daar in was blijven hangen, dan was ik nu een oude mopperaar geweest.’

Teruggekregen
Voor zijn ziekte moest Ben veel opofferen. ‘Vanaf mijn achtste speel ik piano en het heeft mij niet meer los gelaten. Ik speelde Mozart en Chopin. Door Hunter kan dat niet meer. Maar misschien speel ik nu juist zo gevoelig, doordat ik Hunter heb. In het begin vond ik het jammer dat ik dingen niet kon doen, maar op een andere manier heb ik heel veel teruggekregen.’ In 2011 is er een documentaire “Ik ben die ik ben” over Ben gemaakt. Hij trad op met Cor Bakker en Stef Bos. Dit jaar, op 17 november, treedt hij weer op met Stef Bos en met de Belgische band Buurman, in de Vest in Alkmaar. De opbrengst gaat naar Stichting Het Hunter Syndroom, waar Ben voorzitter van is.

Vroeger
Ben had als kind heel vaak oorontsteking. Hij kwam veel in het ziekenhuis. Ook onderging hij vele operaties. Andere klachten, zoals slecht horen, slecht zien en benauwdheid, kreeg hij vanaf zijn elfde. Rond zijn twintigste waren zijn handen, echt klauwhanden geworden. Samen met zijn tien jaar oudere broer Ton kwam hij bij de oogarts in het MCA en werden ze doorgestuurd het LUMC. Beiden kregen de diagnose Hunter, toen Ben twaalf jaar was. Drie jaar later, overleed zijn broer Ton, een aantal maanden na een operatie, wat niet helemaal goed ging. ‘Ik was jong en heb het overlijden van Ton niet echt bewust mee gemaakt. Ik kom uit een groot gezin, ik heb vier broers en twee zussen. Ik ben de een na jongste. Ton en ik scheelden ook tien jaar. Hoe anderen ermee om gingen, zag ik niet. Ik weet wel dat mijn zus heel verdrietig was. Nu ik ouder ben, is Ton juist heel dichtbij.’

Indiase wijsheid
Hoewel er voor de ziekte van Hunter al zes jaar enzymtherapie op de markt is, gebruikt Ben het pas acht maanden. ‘Ik heb heel lang ayurveda gedaan. Dat is een aloude Indische geneeswijze, waar onder andere door mij ook gebruik gemaakt wordt van een dieet en kruiden.’ De Ayurveda vertrouwt op het eigen herstellend vermogen van de mens. ‘Ik voelde mij gewoon heel goed, zowel fysiek als psychisch en ik werd ontzettend goed begeleid. Het is echt een eigen keuze met eigen verantwoordelijkheid.’ Toen Ben voor het eerst benaderd werd voor de enzymtherapie, wees hij het af vanwege de eventuele bijwerkingen en het medische gedoe er om heen. Acht maanden geleden, is hij toch vol goede hoop toch begonnen met de enzymtherapie. Hij was “gestopt” met de ayurveda vanwege de hoge kosten. Ben gaat nu iedere week naar het ErasmusMC in Rotterdam voor de therapie. ‘Het verschil met ayurveda is het medische circus. De neuroloog, internist en verpleegkundige willen van alles meten. Want meten is weten. Ik heb niks met die medische wereld.’ Toch helpt de enzymtherapie hem wel. Hij ademt beter en is beweeglijker. Doordat hij zich lichamelijk beter voelt, voelt hij zich emotioneel ook beter. Hij heeft meer zin in dingen. Er zit nog een stijgende lijn in, maar Ben vindt het een hele opgave om iedere week naar Rotterdam te gaan.

Ben zou graag zien dat de reguliere geneeskunde en “alternatieve” geneeskunde samengaan en elkaar aanvullen.

Liefde
Ben heeft zijn leven geleefd als kind met veel pijn en verdriet. Als hij terugkijkt op zijn leven en de daarbij horende ervaringen, ziet hij dat hij dankzij zijn ziekte de weg van de  Liefde heeft mogen leren kennen. Liefde met een hoofdletter, ware liefde. Ben probeert door vallen en opstaan zich door deze Liefde te leiden. Hij ervaart onder andere die Liefde als hij piano speelt. Ook schrijft hij gedichten over bewustwording. Zijn boodschap is dat aanvaarden en het loslaten een proces is. Het leven is zoals het is. Draag je verantwoordelijkheid, laat het los, het is niet moeilijk, maar wel de gedachten erover. ‘Ik begrijp het wel, natuurlijk ben je boos en is het moeilijk. Maar er bestaat een lichtpuntje. Door je situatie te aanvaarden, kun je het loslaten en dan komt de weg vrij en kun je je talenten tot uiting brengen. Voor mij is dat mijn muziek, mijn honden en gedichten schrijven.’

Lachen
‘Eerlijk is eerlijk, ik ben af en toe ook eenzaam en zie het even niet meer zitten. Dat mag ook, maar niet te lang. Lachen is voor mij heel belangrijk. Het helpt en dan maak ik er wat van. Want mijn grootste beperking van Hunter is dan wel mijn lichaam, maar juist die beperking heeft me ook grote kracht gegeven en dingen laten zien en geleerd over wie ik werkelijk ben en wil zijn.’


Marjolein van der Burgt

Noot van de redactie: het uitgebreide verhaal van Ben staat in het novembernummer van Wisselstof. Wilt u ook het blad Wisselstof ontvangen, wordt dan lid of donateur van VKS.

 

Reageren is niet mogelijk